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SantéBD, des fiches gratuites pour expliquer la santé avec des mots simples, Paris, France

  • Santé : Santé au quotidien
  • Europe : France
  • Fiche d'expérience

Par Anne Charlotte Dambre le 07/05/2018

SantéBD est un outil pédagogique gratuit qui explique la santé avec des dessins et un langage facile à lire et à comprendre (FALC). SantéBD vise 2 objectifs : favoriser la compréhension des soins par les personnes en situation de handicap et faciliter le dialogue entre le patient et le professionnel de santé, afin de garantir un meilleur suivi médical et une meilleure qualité des soins. Aujourd'hui, 43 fiches SantéBD sont disponibles en ligne sur le site www.santebd.org et l'appli mobile SantéBD : consultations, prévention, actes de soins...

  1. Le contexte

 

Localisée à Paris, 85 boulevard de Port Royal 75013 Paris CoActis Santé porte le projet SantéBD. L'association a une action à portée nationale voire internationale.

CoActis Santé est une association de loi 1901 qui agit en faveur de l'accès aux soins des personnes en situation de handicap. Après avoir participé à la rédaction du rapport ministériel Pascal Jacob sur l’accès aux soins des personnes en situation de handicap (2013), CoActis travaille concrètement à la réalisation des outils manquant pour favoriser l'accessibilité aux soins et sensibilise tous les acteurs sur les renoncements aux soins des personnes handicapées, particulièrement des personnes autistes et des personnes avec une déficience intellectuelle. L'accès aux soins des personnes en situation de handicap est un droit fondamental or le constat est grave : les personnes en situation de handicap présentent une sur-morbidité et une sur-mortalité, en lien avec un suivi médical très irrégulier voire inexistant pour les soins courants. Tous les types de handicap sont concernés : handicap moteur, mental, psychique et sensoriel.
L'accueil des personnes handicapées dans les structures de soins se limite le plus souvent au cadre réglementaire, c'est à dire à l'aménagement des locaux. Or, c'est seulement un préalable qui doit être complété par une organisation adaptée, des équipements spécifiques, des outils de communication et surtout la formation et sensibilisation des professionnels de santé pour accueillir et soigner dans de bonnes conditions. Face à ce constat, CoActis Santé a créé l'outil de communication collaboratif SantéBD pour favoriser l'accessibilité humaine aux soins et développe HandiConnect, une formation en ligne destinée aux professionnels de santé pour mieux accompagner les personnes en situation de handicap. Les cofondatrices de CoActis Santé sont Pauline d’Orgeval, Catherine Franc et Prune Nercy.

 

  • Quelle population Coactis Santé cherche-elle à toucher avec son outil SantéBD ?

Cet outil est conçu en tenant compte des besoins des personnes les plus fragiles de la société. SantéBD s’adresse en priorité aux personnes en situation de handicap, aux aidants familiaux et professionnels, et aux professionnels de santé. Plus largement, SantéBD s’adresse également aux enfants, aux adultes qui souhaitent mieux comprendre la santé, aux personnes avec des difficultés de compréhension...

 

  1. La finalité de l’expérience

 

Beaucoup de personnes en situation de handicap renoncent à se faire soigner faute d’un accueil et d’équipements adaptés. Pour que les consultations se passent mieux, pour faciliter l’expression des émotions et la compréhension des soins, il faut pouvoir s’appuyer sur des outils de communication accessibles à tous. Avec des dessins clairs et rassurants et des textes faciles à lire et à comprendre, les fiches SantéBD expliquent le déroulement des consultations, des soins et des gestes de prévention. Elles permettent de préparer en amont les consultations et sont un outil précieux pour mieux dialoguer avec les professionnels de santé.

 

CoActis s’est appuyé sur le rapport Pascal Jacob (2013) sur l’accès aux soins des personnes en situation de handicap, pour cibler sa réponse.

Pauline d’Orgeval, l’une des cofondatrices de CoActis Santé, a participé à son écriture. Aussi a-t-elle réuni dans ce cadre de nombreux partenaires concernés par l’accès aux soins des personnes en situation de handicap pour faire l’inventaire des conditions manquant à l’accessibilité aux soins de ces personnes : associations de patients et d’aidants, structures médico-sociales, fédérations hospitalières, institutionnels... C’est à partir des recommandations de ce groupe de travail qu’est né le projet SantéBD.

 

SantéBD répondant à un enjeu de santé publique, il nous a semblé important que cet outil soit mis gratuitement à disposition de ceux qui en ont le plus besoin.

 

  1. La mise en œuvre, le déroulement

 

Le projet SantéBD a été lancé en 2014, les premières fiches ont vu le jour en 2015, le site internet a été lancé en 2016 suivi de l’application SantéBD. Le projet compte actuellement une quarantaine de fiches déclinées en plus de 250 versions personnalisables. De nombreux développements sont prévus autour de ce projet pour les années à venir : création de nouvelles fiches (10 par an en moyenne), traduction des fiches en langues étrangères, développement de partenariats à l’étranger...

 

SantéBD est élaboré selon une méthodologie spécifique et collaborative qui associe tout au long du processus les partenaires du projet. Ce processus collaboratif dure entre 1 mois et 4 mois pour créer une fiche SantéBD. A partir de contenus existants (fiches de santé publique, sites internet, outils développés par des associations...), et de retours de groupes d'échanges de personnes en situation de handicap, un groupe d'experts en communication alternative, mandaté par CoActis Santé, co-construit la fiche avec l’illustratrice. Chaque fiche est relue par des experts médicaux, des personnes en situation de handicap et un atelier spécialisé en FALC (facile à lire et à comprendre).

 

Les fiches sont utilisées par les personnes en situation de handicap, leurs aidants familiaux et professionnels et les professionnels de santé qui souhaitent mieux accompagner leurs patients handicapés. Ces fiches sont aussi très utilisées par des parents pour expliquer le déroulement de soins ou d’examens à leurs enfants. Enfin, certains lieux d’accueil de personnes en situation de précarité ou ne parlant pas français utilisent les fiches SantéBD pour faire de la prévention.

Les fiches sont disponibles gratuitement en version numérique sur le site www.santebd.org et sur l’application mobile SantéBD. Elles sont téléchargeables et personnalisables en fonction du profil et des difficultés de l’utilisateur : chaque dessin est décliné en version garçon/fille/homme/femme et en situation valide ou en fauteuil.

 

Tous les textes sont écrits en FALC, français facile à lire et à comprendre afin d’être compris par le plus grand nombre. Il s’agit d’un langage simple qui permet une accessibilité universelle.

 

  1. Les moyens ?

 

 

  • Sur le plan humain :

CoActis Santé compte 3 cofondatrices qui pilotent les projets de l’association bénévolement et 2 salariés qui gèrent le projet au quotidien. L’association anime un groupe d’une cinquantaine de partenaires qui se réunissent deux fois par an en comité de pilotage. Ils valident les orientations du projet SantéBD, testent et diffusent les outils auprès de leurs réseaux. Un groupe d’experts (communication alternative, divers handicaps, Falc) travaille presque quotidiennement avec l’illustratrice Frédérique Mercier pour créer les fiches.

 

  • sur le plan financier :

SantéBD reçoit des financements publics (Santé Publique, CNSA, la CNAM...) en répondant à des appels à projets, et est soutenu depuis plusieurs années par la Fondation Handicap Malakoff Médéric.

 

  • Supports  matériels :

Les fiches sont disponibles en version numérique téléchargeable sur le site www.santebd.org et sur l’application SantéBD.

 

  1. Quelle évaluation faites-vous aujourd’hui ?

 

SantéBD compte 30000 utilisateurs uniques sur le site et l’application SantéBD et a atteint 45000 téléchargements de fiches depuis novembre 2016.

Les retours des utilisateurs lors d’événements auxquels nous participons et sur notre boite Contact sont très positifs.  Chaque jour de nouvelles demandes de fiches nous parviennent.

 

La notoriété de SantéBD passe par le réseau des partenaires de CoActis Santé, la participation à des événements sur la Santé et le Handicap dans toute la France, la prise de parole dans des colloques.

 

  • Quels sont les retours des utilisateurs ? Quels changements avez-vous pu constater ?

Une étude a été menée en 2017 par le cabinet Kimso pour mesurer l'impact des fiches SantéBD sur l'amélioration des soins des personnes en situation de handicap. D'après les résultats de cette étude, cet outil permet aux personnes handicapées : une meilleure compréhension des soins (98%), une meilleure expression des émotions (83%) et une diminution de leur anxiété lors des consultations (73%). Pour les professionnels de santé, SantéBD facilite le déroulement de la consultation : fait gagner du temps (79%), contribue à faire passer des messages de prévention (86%), facilite la communication avec le patient (83%). Pour les aidants, cet outil facilite le travail des accompagnants (94%), facilite le suivi médical dans la durée (79%). Il s'agit donc d'un outil pertinent qui répond à ses objectifs initiaux : améliorer la santé de tous, et tout particulièrement des personnes avec une déficience intellectuelle ou autistes.

 

  • Quelles difficultés ne sont pas encore maîtrisées dans l’accès au soin ? Quelles évolutions vous semblent souhaitables ?

La formation des professionnels de santé est primordiale pour mieux accueillir et prendre en charge les personnes polyhandicapées, les personnes avec une déficience intellectuelle, troubles du spectre autistique ou troubles du comportement. C’est pourquoi CoActis Santé développe un nouvel outil de e-learning, HandiConnect, destiné aux professionnels de santé pour mieux accompagner les personnes en situation de handicap.

La prise en charge de ces personnes passe également par une évolution de la réglementation, avec notamment des temps de consultation plus longs et une revalorisation des consultations spécifiques.

Plus généralement, le problème de l’accès aux soins est méconnu du grand public : refus de soigner de la part de professionnels de santé, et renoncement aux soins de la part de patients en situation de handicap. Il reste encore fort à faire en terme de sensibilisation.

Langue d'origine : Français
catherine
11/06/2018 11:02
bravo ! très utile. à faire connaitre
Handiplanet
11/06/2018 11:41
OUi, il suffira de faire suivre dans vos réseaux sociaux la lettre d'information N° 105 qui sera publiée début juillet. Merci
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