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Accueil Autisme PACA Un lieu d'accueil et de socialisation pour faciliter l'intégration des enfants autistes et présentant des TED, Six-Fours-les-Plages, France
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Autisme PACA
  • 443 Avenue du Brusc 83140 Six-Fours-les-Plages France
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Un lieu d'accueil et de socialisation pour faciliter l'intégration des enfants autistes et présentant des TED, Six-Fours-les-Plages, France

  • Enfance : Autisme
  • Europe : France
  • Fiche d'expérience

Par AUTISME PACA le 11/01/2012

L'association Autisme PACA a permis à 20 enfants de maintenir leur place au sein de la société et des liens de socialisation, notamment grâce à ce lieu d'accueil.

1. Autisme PACA, le projet…

L’association Autisme PACA (APACA), née il y a 3 ans, a pour but d'aider les familles concernées par l'autisme, le syndrome d'Asperger et les troubles envahissants du développement (TED). Elle compte 90 adhérents et soutient, sous différentes formes et à différents degrés, 1200 personnes inscrites sur les listes de l’association.
 
Autisme PACA existe aussi pour faire face à une volonté de la société actuelle d’exclure les enfants autistes. Globalement, la situation est la suivante : on incite les familles à se diriger vers des structures spécialisées, qui sont généralement inadaptées et coûteuses, et souvent éloignées. La conviction qui sert de locomotive à l’association pour cette action est la suivante : il est plus dur d'exclure un groupe de plus en plus imposant qu'un individu isolé.
 
Les activités proposées par l’association, ouvertes à tous et totalement gratuites, sont très variées. En voici quelques exemples :
 

 

  

En 2011, l’association Autisme PACA a permis à 20 enfants de maintenir leur place au sein de la société et d'éviter leur enfermement en leur permettant notamment de rester dans le cursus scolaire, mais aussi de bénéficier d'un suivi libéral et/ou associatif.
 
C’est sur ce lieu d’accueil que portera cette fiche d’expérience.


2. L’importance de l’intégration scolaire en milieu ordinaire pour enfants autistes, Asperger, et présentant des TED

 

Le problème principal que rencontrent l’association et les familles est la volonté affichée de diriger les enfants avec handicap dit « mental » vers des établissements psychiatriques. A titre d’exemple, celui du petit Arthur, qui n’a plus d’auxiliaire de vie scolaire (AVS) depuis le mois d’octobre 2011, peu après la rentrée. En effet, les interlocuteurs de l’Education Nationale prétendent que l'école, telle qu’elle existe aujourd’hui, n'est pas adaptée aux enfants autistes.
 
Malgré sa volonté affichée d’offrir des formations aux personnels de l'Education Nationale, Autisme PACA n’a pas reçu un bon accueil. Elle se heurte à leur réticence, car ils soutiennent que la place d’un enfant autiste est dans un établissement spécialisé et non pas en milieu scolaire ordinaire, à quelques exceptions près : les écoles privées catholiques qui acceptent plus facilement le dialogue. Malheureusement, les équipes éducatives ont toujours le même discours sur la nécessité d’un suivi psychiatrique et d’une réorientation, et de ce fait, sont souvent perçues comme des pseudo-tribunaux par les familles. Une relation de confiance peine à s’établir entre les deux parties, et cette situation dramatique affecte les enfants qui, comme Arthur, ont certes besoin de la mise en place de quelques modalités, mais sont tout à fait à même d’effectuer une scolarité normale.

L’objectif d’APACA est donc que tous les enfants autistes qui bénéficient d'une décision d'attribution d'une AVS de la part de la MDPH du Var, voient systématiquement leurs droits respectés sans que les familles aient à se battre. L’association souhaite également qu'à défaut d'une réelle formation sur l'autisme, les AVS puissent au moins être formés par des associations comme la leur !
 
A terme, le manque d’intégration et l’exclusion des enfants autistes et TED du milieu scolaire ordinaire aurait des conséquences désastreuses sur leur vie d’adulte : manque d’autonomie des individus, coûts engendrés de prise en charge, etc. Tout le monde en ressortirait perdant, y compris cette même société qui est à l’initiative de leur rejet. Une mise à l'écart et un enfermement entre quatre murs psychiatriques de tous les enfants autistes et handicapés mentaux est un obstacle à l'éducation scolaire et à la socialisation, et empêchera donc d’en retirer tous les bénéfices dans l’avenir.


3. Des mesures de promotion de l’intégration en milieu scolaire ordinaire

Les solutions que proposées par l’association sont simples et beaucoup moins onéreuses que celles des institutions psychiatriques. Elles sont surtout plus adaptées et bien plus humaines...
 
Parmi ces solutions, l’association propose l’accueil des enfants autistes et Asperger dans un lieu d’accueil dédié à leur apprentissage avec une animatrice 7 demi-journées par semaine (hors vacances scolaires). Des activités avec des intervenants extérieurs sont organisées :

  • Handidanse par un professeur diplômé d'Etat,
  • Séances d’orthophonie avec la méthode PECS (pictogrammes utilisés pour la communication)
  • Un atelier Habiletés sociales par la Bande Dessinée animé par un psychologue
  • Bientôt, un atelier Cirque Spécialisé en extérieur avec l'école de Cirque les Pitreries de Sollies-Pont

L’association est intervenue, par ailleurs, auprès du Ministère pour appuyer un projet d’ouverture d’une classe de collège ULIS 1 à la Valette en septembre 2011. Sans cette classe, 12 enfants multi-handicap issus des CLIS 1 des écoles primaires de Toulon auraient été en difficulté pour continuer leur scolarité. Etant donné que le problème de l’exclusion et de la non-intégration des enfants est récurrent, il s'avère que seule une campagne de presse massive et la saisie du Secrétaire d'Etat chargé de la scolarisation des enfants handicapés soient les solutions qui permettent de gagner du terrain face à la rigidité actuelle du système scolaire.

 

 
 

4. Les moyens

L’association fonctionne pour le moment avec un seul salarié à temps partiel : l'animatrice du lieu d'accueil qui est titulaire d'un diplôme d'Etat d'Educateur. Les intervenants extérieurs sont rémunérés à l’heure consacrée pour les activités. Tout le reste n'est que bénévolat : l’association a la volonté d’aider tout le monde, dans la limite de temps disponible en sus de nos activités professionnelles et familiales.
 
Au niveau financier, Autisme APACA est soutenue par les clubs de service locaux, tels que Kiwanis et le Lions Club, une subvention de la commune, le cabinet ORDITEC d’experts comptables qui offre ses services, etc. Grâce à des accords avec la ville de Six-Fours, APACA peut bénéficier de prêt de salle et autres formes de soutien pour les évènements ponctuels.
 
Etant donné que les besoins sont énormes et ne diminuent pas, Jean-Marc Bonifay, Président d’Autisme PACA, est en quête perpétuelle d'aides financières pour maintenir et développer les actions. L’association, qui vient d’obtenir une reconnaissance officielle de la Direction Départementale des Finances Publiques du Var, espère développer son réseau de mécénat en se tournant vers les entreprises et autres acteurs privés.

 

5. Retours sur le passé et perspectives d’avenir

Jean-Marc Bonifay témoigne : « Nous sommes sur la bonne voie pour atteindre nos objectifs, mais tout est précaire sur un plan financier comme humain, un combat permanent. » Et lorsqu’on lui pose la question des satisfactions pour les familles, c’est simple : elles ont enfin quelqu'un pour les écouter, les soutenir, les défendre contre l'exclusion. Pour certains, c’est la redécouverte du goût de vivre et de la joie de voir leur enfant heureux et compris ! La phrase qui revient le plus souvent dans la bouche des parents, c’est « Autisme PACA, c’est l'espoir ! ».

Malgré le refus grandissant de scolariser les enfants et la volonté farouche de les enfermer loin du monde, les parents et familles qui sont en contact avec Autisme PACA sont mieux informés sur les dangers et remettent en cause certains soins psychanalytiques, ont pris conscience des outils à leur disposition, et sont prêts à les saisir pour changer les choses. La société est empreinte d’une vision très obsolète de l’autisme : au lieu de stimuler et de guider les personnes autistes, on observe et on attend passivement l'émergence d'un éventuel désir d'interaction sans le susciter, et tout cela non pas aux yeux du plus grand monde, mais derrière des murs dont souvent les parents sont plus ou moins écartés...
 
Dans l’avenir, les évolutions qui semblent souhaitables sont :

  • La présence d’un organisme de contrôle indépendant qui vérifierait la scolarisation effective des enfants handicapés et qui aurait un pouvoir de sanction ;
  • La liberté de choix des prises en charge éducatives et comportementales pour les familles, et les moyens financiers dans le cadre du droit à compensation ;
  • Plus de projets de structures innovantes pour les associations de famille de proximité, et cela sans qu'elles ne soient obligées de se fédérer à un grand groupe.

Cette action est reproductible. Voici les conseils que nous donne Jean-Marc Bonifay : garder la foi, car avec la passion on avance malgré les embûches. Tout est possible dans un accompagnement serein et surtout adapté, et se souvenir que la moindre de nos petites actions peu avoir des conséquences énormes pour des familles, plus qu'on ne le réalise. « Nous y arriverons car c'est l'amour qui guide nos pas ! »

 

Langue d'origine : Français
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