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La situation actuelle des personnes ayant une déficience intellectuelle, un trouble du spectre autistique ou des troubles psychiques en Ukraine

  • Vie sociale et quotidienne : Autre
  • Europe : Ukraine
  • Témoignage

Par Christina Angles d'Auriac le 01/12/2015

Propos d’après l’interview de Christina Anglès d’Auriac, directrice du centre ЕМАУС, Lviv, Ukraine – Novembre 2015

Je résumerais leur situation en deux points essentiels :
-    Elles souffrent de stigmatisation, et elles vivent une certaine exclusion.
-    elles bénéficient de très peu de soutien, de peu de structures.
Sur l’aspect  stigmatisation :
La personne avec un handicap est regardée avec pitié. Un certain nombre de choses ont été faites pour changer ce regard, en Ukraine occidentale principalement, mais elles restent vues avec commisération, tristesse et même superstition.  Alors que la personne vivant avec cette déficience n’attend pas cela.
Pour donner un exemple, les générations d’ukrainiens plus âgées ne vont pas vouloir en savoir plus sur les personnes avec une déficience, pour ne pas attirer le mauvais sort. Ou encore dans le clergé, certains prêtres n’hésitent pas à culpabiliser les parents en imputant le handicap de leur enfant à une faute des parents.
Il y a 4 ans lors d’un forum, alors que je pratiquais un micro trottoir, une grand-mère m’a répondu que je perdais mon temps car les parents de ces enfants ont fauté. Alors que je lui répondais que ayant moi-même un frère handicapé, je savais que mes parents n’avaient pas ‘fauté’, mais que son handicap état d’ordre génétique, elle me rétorqua que cela pouvait remonter à mes grands-parents ou arrières grand-parents.
Il y a une peur résiduelle dans les esprits et c’est une des conséquences de l’Union Soviétique. Comme leur existence était déniée et que personne ne les voyait, aujourd’hui leur vue fait peur. Pour bien comprendre, il faut ajouter que pendant l’Union Soviétique il n’y avait pas de personne handicapée…  Des soviétiques de retour d’Europe se félicitaient d’avoir une société parfaite,  exempte de personne handicapée. Pour faire advenir l’homo sovieticus, il fallait que les citoyens soient entièrement dédiés à cet avènement. S’il y avait des personnes qui ne répondaient pas à cette norme, une pression s’exerçait sur les parents  pour qu’ils abandonnent leur enfant à l’Etat qui allait s’en charger. Les parents voulant garder leur enfant  devaient le cacher car c’était une honte.
En Ukraine de l’Est encore aujourd’hui, on ne voit pas les personnes handicapées. Cela illustre la différence entre les deux parties du pays. Je pourrais citer cet exemple de ces deux mamans du même quartier qui ont découvert, à l’occasion d’une présentation d’ ЕМАУС dans leur ville d’Ukraine Centrale, qu’elles avaient toutes les deux un fils adulte avec une déficience intellectuelle.
Il y a aussi encore trop d’amalgame dans la compréhension des situations de handicap. Si une personne est en chaise roulante, on pense qu’elle a aussi une déficience intellectuelle. Au chapitre des superstitions, il reste, toujours aujourd’hui, qu’une femme enceinte doit éviter de croiser une personne handicapée.
Cet amalgame entre les handicaps, dû à l’exclusion, est renforcé par le fait que la société n’est pas accessible. Les personnes avec une déficience motrice ne peuvent pas sortir. Si une personne dans ce cas est à l’arrêt du bus, les chauffeurs hésitent à s’arrêter,  soit parce qu’elle a une carte d’invalidité et ne paiera pas son voyage, soit parce que c’est trop de dérangement, soit même parce qu’elle risque de porter malchance. Et il y a de nombreux autres exemples que je pourrais citer.

La prise en compte des personnes handicapées par la société civile et  par l’Etat
Des associations existent, certaines à l’initiative de parents et d’autres d’origine religieuse. Mais elles sont très peu. A Lviv une ville de 1 million d’habitants, il y a une petite quinzaine d’associations pour le handicap mental.  A Odessa, une ville de 1 million d’habitants également, mes collègues ont essayé de se mettre en contact avec une association de parents d’enfants  trisomiques. Ils ont trouvé une association regroupant quelques familles, très passives, attendant des initiatives venant d’ailleurs. A Kharkiv près de la frontière russe, mes collègues ont eu beaucoup de mal à rencontrer des associations spécialisées.
Il y a quelques structures d’Etat, mais elles sont d’une approche tout autre. On n’y considère pas la personne comme porteuse de droits, mais de sollicitude ou de commisération. Il y a parfois des petits ateliers occupationnels, autour du dessin, de l’origami, mais pas de projet de travail réel.
Les familles sont dans une grande détresse en raison de ce manque de structures. J’ai rencontré une mère assez  jeune, qui habite avec son enfant polyhandicapé au septième étage d’un  immeuble. Lorsqu’il y a un problème d’ascenseur elle doit rester chez elle, car elle ne peut descendre les sept étages avec son enfant dans les bras. Le centre d’Etat a refusé l’accueil de son fils au motif d’un handicap trop lourd.
Souvent le père part. La mère retourne chez ses parents si elle n’y habitait pas déjà (en Ukraine les différentes générations d’une même famille vivent souvent ensemble à cause du coût de la vie) et la grand-mère s’occupe de l’enfant pour permettre à la maman de travailler.
La personne handicapée bénéficie en moyenne d’une pension de 60 € par mois. C’est parfois le seul revenu dont disposent la mère et l’enfant. Comme la monnaie a considérablement chuté à la suite de la révolution de Maïdan et encore maintenant avec la guerre, et que les pensions n’augmentent pas, cela les place sous le seuil de pauvreté.
Les raisons d’espérer
Je me considère à Lviv comme privilégiée. La ville et la société bougent. La ville se trouve en Ukraine de l’Ouest et a fait partie autrefois de l’Empire austro-hongrois. Elle a donc été moins marquée par le soviétisme que le reste du pays.
Tous les mouvements pour personnes handicapées autour desquels je gravite (ЕМАУС, Foi et Lumière, L’Arche, Djerelo), inspirés de la spiritualité de Jean Vanier, ont été créés par une personne canadienne d’origine ukrainienne (elle-même membre de l’Arche Daybreak du Canada). Un faisceau de facteurs positifs à Lviv a permis à la mayonnaise de pendre : la culture de Lviv, l’ouverture de l’Ukraine de l’Ouest et l’UCU (Université catholique d’Ukraine) dont le centre ЕМАУС a la chance de faire partie et où d’ailleurs a été créée une formation d’aide médico-psychologique. L’UCU nous a offert et nous offre encore des facilités matérielles (un local, un compte bancaire, l’appui du service financier, etc.). Le centre ЕМАУС bénéficie également de la réputation et de la crédibilité de l’UCU, dans un environnement ukrainien en général assez mouvant, voire insécure. L’institution est extrêmement reconnue de la diaspora et cela facilite également la recherche de sponsors.
Les personnes handicapées se voient reconnaître leur handicap par une commission médico psychopédagogique qui classe les personnes  par groupe selon le handicap ouvrant droit à un niveau de pension ainsi qu’une orientation vers une structure spécialisée. Il y a certes des écoles internats pour les enfants les plus autonomes. Mais à l’âge adulte, il n’y a presque aucune structure insérée dans la société. A la majorité, lorsque les personnes avec un handicap n’ont plus de famille ou doivent quitter l’orphelinat, ils se retrouvent dans des centres gériatriques ou des hôpitaux psychiatriques où les conditions sont difficiles et les activités presque inexistantes.
L’Etat a ratifié la Convention Internationale des droits des personnes handicapées. La situation des personnes avec un handicap en Ukraine a été analysée pour la première fois à Genève cet été. Les conclusions du Comité onusien confirment bien la ségrégation dont souffrent les enfants et les adultes avec un handicap en Ukraine. Mais il est étonnant de voir que le premier rapport rendu par les pouvoirs publics met notamment en avant la guerre pour expliquer les retards pris dans la mise en place d’un politique en faveur des personnes avec un handicap. Néanmoins il ressort bien des conclusions du Comité de l’ONU que c’est malheureusement la manière dont les personnes avec un handicap sont perçues par la population et notamment le stigma dont elles souffrent qui est à la racine du mal.
Les véritables signes positifs viennent de la société civile. A Lviv, il a des jeunes parents qui veulent que les choses bougent en Ukraine. Nous faisons des visites d’études, des rencontres. Un sens de la responsabilité au niveau de la nation permet aux autres régions de partager leurs expériences. Cela contribue beaucoup à changer les mentalités. Des parents de différentes régions sont venus nous voir. Nous leur avons organisé des visites de projets pilotes à Lviv. Le directeur de l’association Down Syndrome de Kiev s’investit à fond dans son association. Quand il a su qu’il y avait à Lviv un foyer de type familial et un projet d’insertion professionnelle pour adultes avec un handicap mental, il est venu voir, dans la perspective de monter un jour à Kiev des structures de ce type. D’autres viennent qui cherchent à s’inspirer de notre expérience.
Lorsque nous menons des actions, nous cherchons toujours à impliquer les jeunes parents, que ce soit lors des séminaires de soutien aux familles ou des journées de sensibilisation. Nous croyons que ce sont les jeunes parents qui vont faire évoluer la société ukrainienne vers une société plus inclusive.
       
 

Langue d'origine : Français
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