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Réseau-Lucioles, au service des personnes ayant un handicap mental sévère, Lyon, France

  • Vie sociale et quotidienne : Autre
  • Europe : France
  • Fiche d'expérience

Par RESEAU-LUCIOLES le 11/12/2017

Animer la mutualisation de l’expérience pour donner des repères aux professionnels et aux familles et ainsi contribuer à l’amélioration de la qualité des soins et de l’accompagnement des personnes avec handicap mental sévère, c’est sur ce sujet que s’est placé Réseau-Lucioles.

L’association Réseau-Lucioles, origine et projet

Le nom Réseau-Lucioles vient d’une idée des enfants du fondateur, il y a 14 ans : l’association serait un réseau de petites lumières pour éclairer la nuit !

L’association Réseau-Lucioles a été créée en janvier 2004. Dans un premier temps, les bureaux ont été installés dans le garage d’une maison particulière puis dans des locaux plus fonctionnels à Villars les Dombes lorsque nos moyens nous l’ont permis. Le siège social est basé chez l’un de nos mécènes, DS Finance, à la cité Internationale de Lyon. Nos bureaux y seront prochainement installés (en janvier 2018)

Il s’agit d’une association loi 1901 qui comptent 28 adhérents, la majorité des membres résident en Auvergne-Rhône-Alpes mais ils sont également originaires de Provence-Alpes- Côte d’Azur et de région parisienne. Ce sont des parents, des professionnels, des personnes de la « société civile » motivés.

Nous avons près de 1000 membres associés, c’est-à-dire des personnes identifiées qui ont déclaré leur solidarité à notre cause : elles recommandent les travaux que nous réalisons et y participent (1/3 de familles et 2/3 de professionnels)

Et puis 3600 personnes se sont inscrites à notre Newsletter (10 % de familles)

Le handicap concerné est le handicap mental sévère. Quel est le périmètre exact de ce type de handicap ?

En chiffres : de 60 000 à 120 000 personnes en France selon les sources (les chiffres clés du handicap (CNSA) / Expertise collective sur la déficience intellectuelle INSERM 2017). Ces personnes sont accompagnées par des professionnels et par leur famille ; soit une estimation de 300 000 à 600 000 personnes concernées.

Handicap mental sévère = Déficience intellectuelle sévère à profonde … non accès à la parole (ou à une parole « signifiante ») et besoin d’un accompagnement pour tous les actes de la vie : s’habiller, se laver, manger, communiquer, jouer, parfois se déplacer.

La finalité du réseau

La finalité tient en une phrase : « Comment accompagner au mieux les personnes ayant un handicap mental sévère ? »

La qualité des soins et de l’accompagnement de ces personnes est très variable selon l’endroit où l’on se trouve en France et selon les personnes qui s’impliquent auprès d’elles. Il n’y a que très peu de consensus au niveau national sur la manière de les accompagner et de les soigner. Les personnes avec handicap mental sévère sont donc « livrées » à la bonne volonté, au niveau de  connaissances et à l’inspiration des professionnels qui les accompagnent. Sur le terrain, le meilleur et le pire se côtoient.

Alors que pour une personne dite « normale », on est organisé pour l’évaluation et la prise en charge de la douleur, des troubles du sommeil, des troubles de l’alimentation, le développement de l’autonomie, l’éducation etc., pour ces personnes avec déficience intellectuelle sévère, tous ces repères sont à construire. Malheureusement, la recherche est pauvre dans ce domaine non fléché par les pouvoirs publics si bien que les meilleurs espoirs de progrès actuels passent par la mutualisation des bonnes expériences/pratiques du terrain. C’est sur ce sujet que s’est placé Réseau-Lucioles : animer la mutualisation de l’expérience pour donner des repères aux professionnels et aux familles et ainsi contribuer à l’amélioration de la qualité des soins et de l’accompagnement des personnes avec handicap mental sévère.

Aviez-vous cerné une attente particulière pour cette initiative venant des familles et de  l’entourage des personnes avec un handicap mental sévère.

Je suis le père d’une jeune fille handicapée de 24 ans et depuis très tôt je me suis investi dans le milieu associatif, notamment dans l’association de parents centrée sur la pathologie de ma fille, une pathologie rare. Pendant des années, j’ai entendu et analysé par enquête beaucoup des interrogations des familles et des professionnels, lesquelles faisaient écho à ce que je ressentais. 

Pour quelles raisons avez-vous ajouté la formation à votre palette de services?

Les professionnels du médico-social et du sanitaire n’ont pas pendant leurs études une formation sur le handicap mis à part les AMP (Aides médico-psychologiques) et peut-être un peu les infirmières… Actuellement, les professionnels se forment au handicap, au début de leur parcours, grâce aux stages en établissements qu’ils ont au cours de leur formation initiale. Puis par immersion dans la vie active et par leur parcours de formation continue défini selon leur inspiration ou celle de leur manager, ces professionnels progressent ou s’étiolent dans leur métier très exigeant.

Aviez-vous un objectif final en créant le réseau?

Oui, notre objectif reste de contribuer concrètement à l’amélioration des soins et de l’accompagnement de ces personnes pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches.

Ci après quelques liens vers les grandes enquêtes et réalisations de Réseau-Lucioles :  

Comment Réseau-Lucioles fonctionne-t-il ?

Quels ont été les premiers services mis en place, en priorité ?

Tout d’abord, nous avons cherché à identifier des foyers d’expériences à valoriser et nous avons rencontré les familles et les professionnels d’établissements pour valoriser, une par une, ces expériences.

En un deuxième temps, nous avons mené des enquêtes pour repérer et récupérer plus rapidement davantage d’expériences intéressantes et leurs auteurs.

Nous avons parallèlement mis en place un site internet pour diffuser l’ensemble des informations collectées.

Depuis longtemps maintenant, nous animons des travaux collectifs d’élaboration de recommandations, de rédaction d’ouvrages techniques, de développement d’outils ; nous animons aussi des réunions thématiques, des formations… tout cela pour transmettre des connaissances, repères et « trucs et astuces » et favoriser leur appropriation par les professionnels et familles concernés.

Quels sont aujourd’hui les domaines d’intervention du Réseau et les services apportés ?

Nos leviers sont les suivant :

Recherches-actions, publications, films, formations, réunions-colloques sur des thèmes très variés : éducation, communication, loisirs, management des établissements médico-sociaux, organisation familiale, collaboration parents/professionnels, prise en charge de la douleur, des troubles du comportement, des troubles de l’alimentation, des troubles du sommeil, hygiène dentaire, propreté sphinctérienne….

Comment rassemblez-vous l’information, les expériences, les pratiques ? Comment choisissez-vous les sujets ?

Nous collectons, rassemblons l’information lors  de rencontres, d’enquêtes, de recherches bibliographiques. Nous construisons des collaborations transversales impliquant des parents, des professionnels spécialistes, des établissements, des centres hospitaliers, des universités…

Nous choisissons les sujets à approfondir d’après les demandes qui nous parviennent spontanément sur notre site ou d’après les témoignages que nous recevons. Nous évaluons ensuite l’importance de la problématique auprès de nos lecteurs et si nous décidons de nous lancer sur un sujet, nous commençons par un état des lieux en diffusant un questionnaire.

Nous rédigeons une publication par an en moyenne.

Nos ouvrages sont téléchargeables gratuitement sur le site Internet de l’association.

Certaines de nos publications sont disponibles également en format papier (si nous trouvons les fonds pour financer l’impression)

Les moyens de l’action 

Sur le plan humain :

L’association compte 2 salariés (un directeur et une assistante), 28 adhérents, 1000 membres associés et 3600 inscrits à notre Newsletter.

Nous travaillons en collaboration avec des centres ressources sur le handicap, des associations de parents et de professionnels (réseau R4P, GNCHR, UNAPEI, le CESAP, le GPF… l’Alliance maladies rares, des Equipes relais handicaps rares, des centres hospitaliers, des établissements médico-sociaux, le réseau Défiscience,..

Sur le plan financier :

Nous recevons des subventions des collectivités territoriales, des dons de fondations d’entreprises, d’entreprises et de particuliers. Et en fonction des sujets sur lesquels nous travaillons nous sommes aidés par la CNSA, des ARS…

Sur le plan des méthodes :

Nous utilisons des techniques éprouvées de l’entreprise pour analyser les besoins, réaliser des études, élaborer des outils…

Quelle évaluation faites-vous aujourd’hui ?

Nous avons atteint notre objectif en partie… à la mesure d’un réseau piloté par 2 salariés. De nombreux repères rassemblés par nos soins sont encore trop peu diffusés. La communication requiert cependant des moyens qu’il nous faudrait développer.

Quels retours avez-vous des utilisateurs du réseau ? Quel sont les services les plus demandés ? Avez-vous constaté des changements ?

De nombreuses personnes sont de fidèles participants à nos études.

Nous sommes souvent sollicités sur des questions techniques auxquelles nous répondons en collaboration avec des experts. Nous mettons également en relation des aidants et des spécialistes. Nous recevons des témoignages spontanés de parents et professionnels sur différentes thématiques et parfois des remerciements de ceux qui ont trouvé une réponse à leur question avec notre aide.

Oui, nous avons constaté des changements dans certains lieux où nous sommes intervenus en formation.

Il y a surtout depuis 2005 une croissance continue des prises de conscience… qui fait que notre action, conjuguée à bien d’autres contribue à faire évoluer les pratiques… Petit à petit, toutes les initiatives se rejoignent pour tenter de s’organiser ensemble…

Quelles difficultés rencontrez-vous dans l’animation du réseau ? Quelles sont ses limites actuelles?

L’association manque de moyens humains par manque de moyens financiers : notre budget annuel est actuellement de 150 000 euros pour ce que nous réalisons. Il nous faut grossir un peu pour que l’avancée des projets de Réseau-Lucioles ne repose pas que sur l’énergie de 2 personnes et pour éviter l’usure : une co-animation serait souhaitable

Quels conseils pourriez-vous donner à un autre membre de Handiplanet intéressé à développer un tel réseau dans son pays ?

Attention, tout comme dans le cas de la création d’entreprise, le créateur de réseau a besoin de partager avec ses pairs pour enrichir ses pratiques.

Texte établi d’après une interview de M. Jean Marie Lacau, directeur de Réseau-Lucioles

1- Troubles de l'alimentation : https://www.reseau-lucioles.org/troubles-de-lalimentation-pratiques/

2- Troubles du comportement : https://www.reseau-lucioles.org/rapport-troubles-du-comportement-et-handicap-mental-severe/

3- Troubles du sommeil : https://www.reseau-lucioles.org/livret-de-conseils-sur-les-troubles-du-sommeil/

4- Mix et Délices : https://www.reseau-lucioles.org/vos-papilles-en-folie-avec-mix-delices/

 
Et toujours
Tab’Lucioles, une application pour tablettes tactiles pensée pour les personnes en grande dépendance : https://www.reseau-lucioles.org/tablucioles-application-personnes-tres-dependantes/

Langue d'origine : Français
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