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Handicap, épilepsie, information et sensibilisation, Les Enfants de West, France

  • Santé : Handicap mental
  • Europe : France
  • Fiche d'expérience

Par terrisse le 01/05/2010

Les Enfants de West a entre autres missions d'informer le plus large public sur l'épilepsie (généralités, manifestations, risques, médication, etc.)

Contexte


Les Enfants de West a entre autres missions d’informer le plus large public sur l’épilepsie (généralités, manifestations, risques, médication, etc.) et donc de démystifier cette maladie. Les épileptiques subissent souvent des discriminations sociales, professionnelles et scolaires qui engendrent un handicap psycho-social et un retrait de la société ordinaire.


Finalités


Nous pensons que la pédagogie peut faire reculer les barrières de l’ignorance et du rejet, et ce, dès la plus petite enfance. C’est pourquoi nous avons décidé d’intervenir dans les crèches, haltes-garderies, centres de loisir, écoles, ou toute structure susceptible d’accueillir un enfant épileptique. Cette intervention peut se faire à la demande d’un parent, d’un professionnel ou suite à notre sollicitation active.


Déroulement


Nous intervenons principalement auprès des enseignants et des personnels de crèche lors de leurs journées de formation, auprès des parents, ou auprès des enfants dès le CP.


La présentation est différente selon le public, adultes ou enfants :

• Auprès des adultes, il s’agit plutôt d’une table ronde. Nous présentons tout d’abord notre association, nos missions et un bilan de nos actions. Nous donnons des chiffres sur l’épilepsie, ses différentes manifestations et causes.

Nous essayons d’expliquer comment gérer une crise d’épilepsie, comment intégrer au mieux un enfant dans un groupe et comment expliquer aux autre enfants les manifestations de la maladie.
En général s’ensuit une discussion ouverte pendant laquelle l’intervenant répond aux questions le plus précisément possible.

• Auprès des enfants, l’accueil se fait en groupe (en général une classe entière) dans les locaux de la structure pour une discussion ouverte et animée par l’intervenant pendant 45mn maximum.
Nous abordons le handicap en général pour finir sur l’épilepsie en particulier.

1-       Qu’est ce que le handicap ? Quelles-sont les différentes formes de handicap ? Connaissez-vous des personnes handicapées ?

2-        Que pensez-vous du handicap ? Comment feriez-vous pour aider un camarade handicapé ? Que faire dans l’école pour que les élèves handicapés soient plus nombreux ?

3-       Connaissez-vous des maladies qui causent des handicaps ? Avez-vous déjà rencontré des personnes qui ont ces maladies ? Qu’avez-vous ressenti ?

4-       Notions de base sur l’épilepsie. Que faire si un camarade fait une crise ? A qui en parler ?

Les enfants sont très réceptifs et très demandeurs. Ils posent énormément de questions, parlent volontiers de leur expérience, et pour certains, semblent soulagés de le faire. Il ne faut pas juger leur réaction, qu’elle soit drôle, déplacée ou même hostile.

Il faut se renseigner au préalable de la fréquentation éventuelle de l’établissement par un élève handicapé, ceci permet de préparer des réponses aux questions sur cet élève, sans intervenir dans son parcours de façon trop intrusive.


Evaluation

Les adultes se montrent intéressés mais se focalisent souvent sur la crise en elle-même, en oubliant l’intégration, l’adaptation et le facteur psychologique.

Nous pensons que ces interventions sont utiles :

• les adultes se montreront moins effrayés par l’épilepsie et diffuseront une image plus assouplie de la maladie et du handicap et de la maladie auprès de leurs enfants ;

• le personnel encadrant accueillera plus volontiers des enfants épileptiques ayant une forme atténuée de la maladie et de ses manifestations, s’adaptant aux perturbations qu’elle peut provoquer sur le parcours de l’enfant et lui permettant, au final, de mieux s’intégrer et d’avoir une scolarité plus épanouie ;

• quant aux enfants, des petits citoyens en devenir, ils seront sensibilisés au handicap, accepteront la différence de l’autre et participeront plus activement à l’intégration de leurs camarades handicapés.

Nous sommes limités par les demandes : nous ne pouvons intervenir que sur la volonté d’une structure et ne pouvons nous imposer.

Nous espérons pouvoir faire plus dans l’avenir afin de lancer des discussions, réflexions qui permettront de faciliter l’intégration des personnes handicapées par l’épilepsie dans la société. 


 

 

 

 

 

Langue d'origine : Français
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