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GUIDE DE LA SCOLARISATION DES ENFANTS PRESENTANT UN SYNDROME D'ANGELMAN

  • Enfance : Éducation spécialisée
  • Europe : France
  • Fiche d'expérience

Par faustine.bourgoin le 03/08/2012

L'AFSA a réalisé un guide de la scolarisation des enfants présentant un syndrome d'Angelman. Cet outil donne des informations, conseils et pistes de réflexion et de travail.

 Présentation : Le Guide de la scolarisation des enfants présentant un syndrome d'Angelman se présente en deux documents : une partie à l'attention des parents et une partie à l'attention des professionnels de l'éducation (enseignant, auxiliaire de vie scolaire, etc.) accueillant un enfant présentant un syndrome d'Angelman. Il se veut avant tout un « outil » qui donne des informations, des conseils, des pistes de réflexion et de travail. Il se veut une aide concrète et pragmatiquesans être dogmatique : il n'y a pas qu'une façon de faire, encore moins LA façon defaire. Ce dont nous sommes sûrs, c'est que scolariser un enfant présentant un retard de développement avec une déficience intellectuelle sévère est une tâche compliquée, mais loin d'être impossible, et qui peut se révéler intéressante et enrichissante pour chacun, sous certaines conditions.

Objectifs : L'objectif est de montrer qu'une scolarisation des polyhandicapés est possible. Le milieu naturel « normal » permet à l'enfant de profiter d'une stimulation forte et multiple aux côtés de ses pairs qui vont agir comme « modèle » identificatoire et favoriser ainsi son développement en s'appuyant sur ses capacités d'imitation. Favoriser la socialisation des enfants, apprendre les règles de vie en groupe et de vie sociale sont essentielles tout au long de la vie, pour chacun d'entre nous comme pour chaque personne porteuse du syndrome d'Angelman ; proposer aux enfants un travail éducatif : même pour des enfants déficients intellectuels, avec une méthode et des outils adaptés, un travail éducatif et cognitive est possible. Ce que nous avons souhaité mettre en avant dans ce document, c'est une approche positive fondée sur les capacités et les besoins de l'enfant, sans masquer pour autant les difficultés. C'est également une approche résolument éducative, où la stimulation et la structuration sont des éléments-clés à prendre en compte si l'on souhaite faire de cette nouvelle expérience scolaire une réussite.

Réalisation : Ce projet, qui a débuté en 2010, a été coordonné par Mathilde SUC-MELLA, enseignante et maman d'un enfant présentant le syndrome d'Angelman, avec la collaboration de Pascale GRACIA, éducatrice spécialisée et formatrice. L'objectif pour nous est de pouvoir imprimer ce guide dans un nombre très important d'exemplaires, afin de le diffuser gracieusement aux familles et professionnels concernés. Nous espérons que ce guide permettra de continuer notre démarche de sensibilisation des professionnels (de la santé et de l'éducation) au syndrome et qu'il pourra être un exemple pour des enfants rencontrant des difficultés similaires. La conception de ce guide est achevée ; il est imprimé en 50 exemplaires à ce jour. Tout parent ou professionnel le désirant peut le commander sur notre site internet pour un montant de 5€ (adhérents à l'AFSA) ou de 20€ (non adhérents). Le guide de scolarisation n'est disponible que depuis début mars 2012. Cependant, 40 guides ont déjà été commandés (25 par des familles et 15 par des professionnels). Cela démontre que ce guide répond à un besoin réel.

Ressources : Ce document n'aurait jamais vu le jour sans Mathilde SUC MELLA, membre du Conseil d'Administration de l'AFSA et maman d'un enfant Angelman ; ainsi que de Pascale Gracia, formatrice en communication alternative. Mathilde a l'initiative de ce guide a fait ce travaille de façon bénévole. Les deux femmes ont recueillis différents témoignages de familles et de professionnels qui ont ou connaissent un enfant atteint du syndrome d'Angelman qui ont fait l'expérience d'une intégration scolaire en milieu dit ordinaire. Ce projet a coûté à l'AFSA la somme de 2412,62€ TTC. Cette somme prend en compte la conception du guide et les coûts d'impression pour 50 exemplaires. Notre objectif dorénavant est de trouver des subventions pour pouvoir imprimer ce guide et le diffuser de à l'ensemble des familles adhérentes de l'AFSA et à l'ensemble des professionnels travaillant pour et avec des enfants Angelman.

Le guide n'est disponible que depuis début mars 2012 (pour plus d'informations : http://www.angelman-afsa.org/le-guide-de-la-scolarisation-i32.html). Cependant, 40 guides ont déjà été commandés Cela démontre que ce guide répond à un besoin réel. Nous avons eu plusieurs commentaires et retours de la part des acheteurs. Le guide répond aux besoins des familles qui tentent l'expérience de l'intégration scolaire et qui se trouvent face à des professionnels (enseignant et AVS) démunis devant un enfant avec déficience intellectuelle sévère. Le guide a aussi été commandé par des familles ayant des enfants plus grands en recherche d'informations sur la prise en charge éducative et pédagogique à transmettre aux professionnels des Instituts Médico-Educatifs ou en libéral. Voici un commentaire : 'Un seul mot 'bravo'. Ce petit guide sera j'en suis sûre très utile aux parents. Daphné notre fille est scolarisée depuis 4 ans en maternelle. Nous étions bien démunis au début. Daphné a toujours été bien intégrée dans sa classe, malgré des changements d'AVS en cours d'année et dans des classes surchargées de 31 élèves. Cela lui a permis de faire de gros progrès et de partager beaucoup avec les autres enfants. Nous sommes certains que la lecture de votre guide sera d'une aide précieuse. Merci' 

Concours: Concours HANDIPARTAGE 2012
Langue d'origine : Français
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