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Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA)
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LES FORMATIONS DE L'AFSA

  • Vie sociale et quotidienne : Autre
  • Europe : France
  • Fiche d'expérience

Par faustine.bourgoin le 01/08/2012

Depuis plusieurs années l'AFSA organise différentes formations qui répondent aux problématiques rencontrées par les aidants. Ces formations répondent à des besoins réels.

LES FORMATIONS DE L’AFSA

Suite à deux interventions de Pascale GRACIA, spécialiste en communication alternative, lors de nos Rencontres de l’AFSA, une collaboration a immédiatement été convenue. C’est donc en septembre 2008, que nos premières formations ont vu le jour. Dans un premier temps, le thème de ces stages était uniquement la communication alternative à la parole puisqu’une des principales caractéristiques du Syndrome d’Angelman est la quasi absence de communication orale. Ces formations permettent « d’apprendre à communiquer autrement » notamment grâce à la communication par l’image mais aussi grâce à un langage des signes adapté aux spécificités du syndrome : le Makaton.

 

Au fil des années, les différentes interrogations des parents sur « Comment aider aux mieux leurs enfants ? » ont amené d’autres sujets de formation notamment en termes d’éducation et de scolarisation. En 2012, nous avons donc intégré 3 nouveaux thèmes à nos formations : - « Le syndrome d’Angelman : Premiers conseils éducatifs » - « La scolarisation des enfants porteurs d’un syndrome d’Angelman » - « Les adultes atteints du syndrome d’Angelman : nouveaux apprentissages, nouveaux centres d’intérêt » Les besoins des formations évoluent en permanence et nous souhaiterions mettre en place de nouveaux projets, de nouveaux thèmes pour nos stages de formation. Nous avons pour ambition de créer de nouvelles formations pour l’année 2013 : - « Le syndrome d’Angelman : difficultés de déglutition et problème squelettique » - « Le syndrome d’Angelman et troubles du comportement » Par ailleurs, nous aimerions proposer des formations en région de façon plus régulière (la majeure partie des formations se déroulent actuellement à Paris) ce qui permettrait à plus de parents de participer. Le problème de la garde des enfants, notamment la nuit pourrait être réglée car les parents pourraient rentrer chez eux le soir.

Notre projet s’inscrit dans une démarche d’insertion, d’éducation et de prise en charge. Les formations répondent à des problématiques concrètes des aidants familiaux Angelman : Comment communiquer avec mon enfant et le comprendre alors qu’il ne parle pas et souffre d’une déficience intellectuelle ? Comment l’intégrer et le scolariser du fait de la sévérité du syndrome et de la méconnaissance de celui-ci ? Ces formations ont largement fait leurs preuves depuis leur création. Sur la période 2008 – 2011 nous avons organisé une vingtaine de stages et accueilli près de 180 participants. Ce qui en vue de la rareté du syndrome (400 familles en France), dénote d’une réelle demande de la part des aidants. Ces stages permettent aux aidants de mieux comprendre leur enfant par l’apprentissage et par conséquent de favoriser le bien être de tous. Le nombre limité de participants : 10-12 maximum par session, est volontaire pour que chacun ait le temps de s'exprimer et de parler de son enfant. Ces moments d'échanges entre parents sont très importants pour chacun.

 

En 2012 nous avons 3 thèmes qui s’ajoutent aux précédents : - - « Le syndrome d’Angelman : Premiers conseils éducatifs » - « La scolarisation des enfants porteurs d’un syndrome d’Angelman » - « Les adultes atteints du syndrome d’Angelman : nouveaux apprentissages, nouveaux centres d’intérêt » Nous espérons réalisé au total 9 stages de formation, soit un pour chacun des thèmes et y accueillir au total environ 90 aidants. Afin de nous adapter à la demande de nos aidants nous souhaiterions mettre place deux voire trois nouveaux thèmes pour l’année 2013 : - « Le syndrome d’Angelman : difficultés de déglutition et problème squelettique » - « Le syndrome d’Angelman et troubles du comportement » Ces deux dernières formations, permettraient de répondre en partie aux difficultés des familles rencontrant davantage de difficultés dans le quotidien avec leurs enfants Angelman L’intérêt de nos formations est de faciliter le travail des aidants familiaux en leur permettant de communiquer et de mieux comprendre leurs enfants atteints du syndrome d’Angelman. Nous leur donnons également des conseils pratiques et éducatifs pour favoriser l’échange avec leur enfant mais aussi leur intégration dans la scolarisation et la société. La communication alternative permet à l’aidé d’exprimer ses besoins et envies à son entourage.

 

Au final c’est le bien être de tous que nous cherchons à développer. L’objectif général est bien entendu d’améliorer au maximum le quotidien des familles Angelman et donc de répondre à l’ensemble de leurs demandes et besoins. Nous espérons qu’à termes nos formations permettront de tendre vers une certaine autonomie des personnes atteintes du syndrome d’Angelman. Cette autonomie est primordiale pour le bien être de l’aidant et de l’aidé ; mais c’est aussi le signe d’une meilleure intégration des familles dans la société. Notre objectif pour 2013, avec la mise en place de 2 nouvelles formations pour des familles en plus grandes difficultés tend réellement vers ce but.

Langue d'origine : Français
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