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Centre d'Evaluation et d'Intervention pour Enfants avec Handicap Mental et/ou Autisme
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  • MUKAU EBWEL Joachim
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L'autisme en RD Congo, le diagnostiquer, informer les familles, les professionnels, proposer et évaluer le programme TEACCH, objet de l'association CEIEHMA

  • Enfance : Apprentissage
  • Afrique : Congo démocratique - RDC
  • Fiche d'expérience

Par MUKAU EBWEL Joachim le 29/09/2010

Le CEIEHMA, Asbl, institution spécialisée sur l'autisme en RDC, a été créé pour identifier les enfants avec autisme parmi ceux considérés comme ayant la sorcellerie, le retard mental,..

 

 Le contexte

 

Le Centre d’Evaluation et d’intervention pour Enfants avec Autisme – CEIEHMA est une Association Sans But Lucratif qui a pour mission d’identifier les enfants qui ont de l’autisme dans la population de ceux ayant un retard mental, des troubles sensoriels, des troubles de caractère et ceux considérés comme ayant de la sorcellerie. Le CEIEHMA a été créé le 13 avril 2001.

 
 

Le siège social et administratif du CEIEHMA se trouve sur la rue By-Pass 9 Bis, Camp Riche Lemba Echangeur/ Kinshasa-Lemba en République Démocratique du Congo (RDC).

Il dispose de ses locaux propres composés d’une salle polyvalente, naturellement d’un secrétariat, d’une salle de consultation et de testing, de deux toilettes éducatives, d’une salle de kinésithérapie et des classes Teacch pour activités individuelles, collective et de transition.

 

Les enfants avec autisme auxquels nous nous adressons vivent en famille. Etant donné que nous sommes la seule institution spécialisée dans le pays sur le diagnostic spécifique de l’autisme, nous recevons même certains enfants qui viennent de l’étranger ou de l’intérieur du pays soit pour un bilan psychopathologique, soit pour une prise en charge psycho-médico-éducative. Nous sommes beaucoup plus intéressés aux enfants avec l’objectif de réduire l’amplification du handicap lié à l’autisme et aux autres troubles associés. Certains adultes qui ont de l’autisme bénéficient d’un accompagnement socioprofessionnel.

Les familles qui nous consultent sont issues d’une couche sociologique moyenne. Il s’agit en grande partie des parents qui ont un niveau d’étude supérieur et universitaire. Cela ne confirme en aucun cas l’hypothèse de Léo Kanner à ce sujet. Il s’agit uniquement des parents qui consultent. Les enfants avec autisme en RDC sont issus de toutes les couches sociales.

 

Les enfants avec autisme qui nous consultent sont recommandés soit par les parents qui ont déjà bénéficié de nos services, soit par des médecins neuropsychiatres et neuropédiatres qui ont été sensibilisés à cet effet, soit par les écoles d’enseignement ordinaire et/ou spécialisé.

 

 Avant et même encore aujourd’hui, les enfants qui ont de l’autisme ne bénéficient pas du diagnostic de l’autisme. Le courant psychodynamique (Bettelheim, 1969) ayant envahi le système de pensée de la majorité de professionnels tant scientifique qu’académique en RDC,  les enfants qui ont de l’autisme étaient/ sont considérés comme victimes d’une relation affective primaire froide d’avec la mère (parents). Les aides proposées consistaient/ consistent à soumettre la mère ou les proches à une cure de psychothérapie avec l’idée que si cette dernière améliore son attitude, il y aura un effet d’entrainement sur la diminution de l’autisme. Donc, ils pensaient/pensent que l’autisme peut être guéri à travers la psychothérapie. Notre expérience de terrain avec les enfants et les familles nous a prouvé le contraire. 

D’autres enfants étaient considérés comme ayant des troubles d’apprentissage, la maladie mentale, la surdité, le trouble de caractère, la sorcellerie, etc.


La finalité de l’expérience vécue 

 

Ce qui nous a poussé à développer une action particulière en faveur de ces personnes est lié aux difficultés que j’avais éprouvé vers les années 1993 en tant que psychologue chargé des consultations psychologiques au sein d’une institution pour enfants avec troubles divers d’apprentissage, à identifier lors des diverses consultations, entre autre, les troubles qui caractérisaient (un cas clinique) un enfant âgé de 6 ans qui ne parlait pas, ne réagissait pas à mes sollicitations, semblait entendre parce que difficilement le langage réceptif était à peine perceptible. Le bilan ORL avait signalé une surdité que j’avais remise en doute, etc. J’avais développé en 1994-1995 un contact avec le Professeur Ghislain Magerotte, alors Chef du Département d’Orthopédagogie de l’université de Mons (Belgique), qui m’avait par la suite invité à me spécialiser en 1999 – 2000 à ce sujet à ses côtés afin de passer des stages  au SUSA (Service Universitaire Spécialisé pour personnes avec Autisme).

 

Après une spécialisation fructueuse, une fondation belge avait encouragé mon projet de mettre sur pied à Kinshasa une institution pour le diagnostic et la mise en place des interventions en familles et en classe.

 

J’avais décidé de préparer une thèse (Défendue en 2006) une année après à ce sujet à l’Université de Gand (Belgique) auprès du Professeur Herbert Roeyers. Nous avions considéré les enfants qui étaient identifiés comme ayant des Troubles Envahissants de Développement (TED) à l’école et ceux qui n’étaient pas du tout scolarisés afin d’identifier parmi eux ceux qui ont de l’autisme.

 

Etant donné que l’autisme et les TED n’étaient pas du tout connus par la majorité des parents et des professionnels, nous avions procédé par la sensibilisation, l’identification (à l’aide des outils spécialisés) des TED chez les enfants qui étaient soupçonnés comme tel et le diagnostic de l’autisme  chez ceux qui répondaient aux caractéristiques des TED. 


 

Avant la mise en place du CEIEHMA, les enfants qui avaient de l’autisme étaient considérés comme présentant une psychose infantile et donc, étaient psychiatrisés. Certains enfants avec autisme étaient considérés comme épileptiques alors qu’elle n’est qu’un trouble associé, d’autres comme sorciers et se retrouvaient dans la rue, d’autres encore comme ayant un retard mental ou des troubles d’apprentissage parce qu’ils ne s’adaptaient pas au programme scolaire, etc.  Le CEIEHMA a répondu au besoin des parents et des professionnels afin de mettre sur pied les aides qui correspondent aux besoins des enfants.

 

 

Les enfants avec autisme étaient considérés comme ayant une psychose infantile, d’autres comme ayant un retard mental, la sorcellerie, troubles d’apprentissage, d’une maladie mentale, etc. Il fallu sensibiliser la population qu’il s’agit d’un trouble et non d’une maladie.


La mise en œuvre

 


Nous avons commencé notre action en 2001 par trois sessions de formation initiale des parents, des responsables des écoles et des enseignants d’enseignement spécialisé assurées par Monique Deprez et Véronique Goussé, avec l’appui technique et scientifique du Département d’Orthopédagogie de l’Université de Mons.

 

 

Les différentes actions qui ont été mises en œuvre sont les suivantes :

 

(1)    Les réunions avec les responsables des écoles d’enseignement spécialisé et les institutions médicales;

(2)    La sensibilisation des parents et des professionnels (médecins, psychologues, kinésithérapeutes, logopèdes, infirmiers, etc.) en vue du dépistage des enfants avec TED ;

(3)    La formation initiale des enseignants et des parents sur « les interventions éducatives pour enfants présentant de l’autisme ou les troubles apparentés »

(4)    La formation des professionnels (médecins et psychologues) sur les évaluations diagnostiques de l’autisme ;

(5)    Mise au point des interventions psycho-éducatives en famille et au sein des écoles partenaires avec le CEIEHMA ;

(6)    Mise sur pied d’un groupe des parents dont les enfants ont de l’autisme.

 

 

Les moyens

 

  • Humains :

 

Les éducateurs qui travaillent au CEIEHMA sont tous universitaires : licence en psychologie ou en pédagogie appliquée. Ils bénéficient des formations spécialisées tant sur le diagnostic que sur les interventions éducatives. Le coordonnateur a une thèse sur le diagnostic et intervention auprès des enfants qui ont de l’autisme (Doctorat en psychologie).

 

  • Financiers :

 

Actuellement, nous ne bénéficions plus d’aides financières. Nous sommes d’ailleurs à la recherche d’un organisme qui peut nous aider à maintenir fonctionnelles nos activités.

 

  • Techniques et matériels:

 

Notre travail s’articule autour du programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communications Handicapped Children). Nous travaillons dans nos propres locaux. Les formations de grand groupe se tiennent ailleurs.

 

Nous organisons deux types d’intervention éducative :

(a)   Au CEIEHMA : Les enfants viennent les uns trois fois/semaine, les autres, de lundi à vendredi. Ils bénéficient des activités individuelles et/ou collectives scolaires, cognitives, autonomie de base, communication, interaction sociale, etc.

(b)   En famille : le travail se fait avec l’implication des parents pour les enfants qui ont des gros problèmes d’autonomie de base, de communication et de comportement.

(c)   Service de psychodiagnostic : Nous nous servons des outils spécialisés dans le diagnostic de l’autisme à l’instar de CARS, ADI-R, CHAT, EATA, etc. Le diagnostic différentiel se fait à l’aide de la WISC-R, la Vineland, est du Bonhomme, SON-R, etc.

 

Evaluation

 

En premier lieu, nous avons confirmé l’une de nos hypothèses selon laquelle les enfants avec autisme peuvent bien être identifiés en RDC et ce parmi ceux qui ont un retard mental, ceux considérés comme ayant une maladie mentale, la surdité, victimes des troubles d’apprentissage, les troubles de caractère et ceux considérés comme sorciers.

 

En second lieu, les parents et les enseignants qui ont expérimenté le programme TEACCH tant en famille qu’en classe ont remarqué que les enfants ont augmenté leurs compétences comportementales et développementales ;

Aussi, certains professionnels (neuropsychiatres et neuropédiatres, psychologues) sont devenus sensibles aux critères de diagnostic de l’autisme lors de leurs consultations.

 

Difficultés rencontrées :

 

(a)    Difficulté de convaincre les professionnels à accepter d’apprendre le programme TEACCH ;

(b)    Difficultés à convertir les professionnels sur l’approche étiologique l’autisme et sur les différentes aides y afférents;

(c)    Difficultés de réorganiser les espaces de travail, de structurer les activités, de mettre en place les horaires individuels, etc. en vue d’organiser le programme TEACCH au sein des écoles partenaires et en famille ;

(d)    Le déni du handicap et du diagnostic par les parents et les professionnels au regard de la représentation mentale et sociale que se font les africains d’un enfant qui ont des gros troubles de développement.

(e)    Manque des moyens financiers pour continuer les actions de sensibilisation en vue de sortir les enfants cachés et/ou rejetés.

 

Depuis ce temps, il y a un léger changement chez la majorité de professionnels qui commencent à en parler aux parents. Certains étudiants s’intéressent à la pathologie et nous contactent pour les accompagner.

Etant donné que nous avons introduit dans nos enseignements universitaires un module sur les TED, nous espérons qu’au fur et à mesure, la population sera sensibilisée davantage.

Mais, il est vrai que nous travaillons essentiellement à Kinshasa, il faudra atteindre les provinces pour en parler.

 

 

 

 

 

 

 

Langue d'origine : Français
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