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« Rencontres professionnels –parents » : un ouvrage écrit autour des groupes de paroles de parents d’enfants autistes et psychotiques à Sfax, Tunisie

  • Vie sociale et quotidienne : Autre
  • Afrique : Tunisie
  • Fiche d'expérience

Par Farihane Kassis le 19/10/2012

Toute personne à qui on annonce une nouvelle qui n’est pas très bonne va se mettre dans un état de malaise, de déni, de révolte. L'association Ibn Sina s'est sentie dans le devoir d’accompagner cette situation... Retrouvez l'interview vidéo de cette fiche d'expérience en bas de page.

1. Contexte

IBN SINA est une association qui existe depuis 1984, à Sfax en Tunisie. Elle gère actuellement quatre centres de prise en charge. C’est une association qui s’occupe essentiellement d’enfants autistes et psychotiques. Actuellement on travaille sur la prise en charge d’une population âgée de 6 à 30 ans, dans 2 centres de jour différents. Mais on travaille également de plus en plus sur la prévention et la prise en charge précoce, dans ce sens où nous voyons de plus en plus des enfants âgés de 2 ans qui présentent des troubles de développement en rapport ou pas avec un autisme.

L’expérience décrite concerne le centre d’accueil, de consultation et de prise en charge de l’association qui s’appelle le CMPP, centre médico-psycho-pédagogique. Cette dénomination s’explique par la constitution de l’équipe et ses membres. Auparavant nous recevions les enfants ici dans ce centre, nous essayions d’évaluer leurs compétences, de poser un diagnostic. Dès que nous nous apercevions qu’ils avaient des troubles envahissants de développement, on adressait la famille au centre de jour pour une prise en charge. On ne se préoccupait pas de la situation des parents. L’enfant était âgé à l’époque peut-être de 3 ou 4 ans, et on ne les revoyait plus jusqu’à 6-7 ans. Ils revenaient alors pour une prise en charge institutionnelle.

L’autre constat est que la collaboration avec les parents au centre de jour restait difficile. Ils ne venaient pas aux entretiens, ils ne respectaient pas « les consignes » de l’équipe… La confiance manquait de part et d’autre et le message ne passait pas.
Par exemple, des parents en voulaient beaucoup à l’équipe parce que leur enfant n’avait pas un carnet de notes, comme à l’école. Mais l’équipe trouvait cette demande un peu hors sujet parce que leurs objectifs n’étaient pas ceux là. Parents et professionnels n’étaient pas sur la même longueur d’onde. Cela nous a poussés à réfléchir sur ce qui n’allait pas.

2.  Finalité

L’objectif de ce projet était une meilleure collaboration, entre parents et professionnels. La prise en charge est plus adaptée quand tout le monde va un peu dans le même sens.

Après la tentation d’une psychothérapie pour tous les parents, on s’est dit qu’il y avait certainement quelque chose qui ne marchait pas. Les parents se disaient toujours qu’il y avait derrière cette porte où se déroulait de séance, quelque chose de magique que nous avions et qu’eux  n’avaient pas.

Deux réflexions ont été déterminantes :
- Toute personne à qui on annonce une nouvelle qui n’est pas très bonne va se mettre dans un état de malaise, de déni, de révolte. On se devait d’accompagner cette situation pour espérer que les parents puissent être coopérants
- On ne laissait pas le temps nécessaire à la famille pour qu’elle puisse intégrer le diagnostic de syndrome autistique de leur enfant. La semaine d’après on leur demandait d’être coopérant.


3. Mise en œuvre

Nous avons invité les parents à assister aux séances. Puis, en petits groupes avec les intervenants, parents et professionnels nous échangions : qu’est-ce qui s’est passé dans l’activité, qu’est-ce qu’ils on vu pendant la séance, pourquoi on fait ceci, pourquoi on fait cela ?

Nous avons des groupes de 4 enfants, et donc à chaque fois, une des mamans assistait à la séance. La première année le but pour les mamans était d’assister à la séance pour voir ce qu’il se passait.
Pour la deuxième étape, on a proposé aux mamans de préparer et d’animer elle-même une activité pour les 4 enfants.

Ces différentes expériences et interventions ont été reprises dans une réunion qui regroupait les 4 mamans, parfois avec les papas aussi, et avec les intervenants. Ils discutaient et petit à petit ces discussions ont évolué vers une collaboration un peu plus étroite. Jusqu’à ce qu’un jour, une représentante d’une association présente à Sfax, Madame Zaza, psychologue de formation, nous propose un travail centré sur les parents et rien que les parents.

Nous avons ainsi créé un groupe de parole pour les  parents. L’idée était de créer un espace de partage des parents. Chaque fois, il y a un PV de réunion, on rassemble toutes les réflexions et contributions par le biais de questionnaires, il y a aussi eu des réunions libres avec des ateliers de réflexions, il y a eu des présentations de personnes que nous avions invitées, il y a eu l’utilisation du conte dans cet espace de partage, il y a eu l’utilisation de l’art thérapie (peinture, théâtre).
L’aboutissement devrait être un livre de partage parents professionnels dont le titre est « Rencontres Professionnels Parents ».


4. Moyens

Parmi les 16 parents qui ont continué le cheminement de ces réunions, il y en a au moins cinq qui se sont réellement démarqués et qu’on peut considérer comme des leaders. Elles reçoivent chez elles d’autres mamans qui viennent d’avoir la nouvelle de l’atteinte de leur enfant de troubles autistiques et elles essayent aussi de les accompagner. En réalité, même s’il est vrai que nous essayons de faire ce travail, de les rassurer, de les accompagner, nous constatons que les mots passent mieux quand ils viennent d’autres mamans et d’autres papas…

A un certain moment de l’expérience nous avons fait aussi des jeux de rôle où les parents ont joué le rôle des professionnels et on a vu un peu dans le miroir comment ils nous percevaient et nous en avons discuté pour connaître leur sentiments vis-à-vis des différentes façons de faire. Honnêtement, cet exercice nous a permis d’avoir des recommandations pratique sur la façon de dire les choses aux parents.

5. Evaluation

Pour être réaliste, certains enfants qui avaient dès le départ des compétences, ont pu intégrer l’école.

Nous voulions écrire un livre à partir de rencontres, ce n’était pas très clair au départ, c’était une démarche hésitante avec des points faibles certainement, mais nous essayons de retenir cette expérience avec ses points positifs et ses points négatifs pour nous corriger pour de nouvelles expériences.

Un des points négatifs a été la difficulté à faire participer les papas, ils étaient absents et, pour l’instant, on n’a pas trouvé les moyens de les inciter davantage. Il ne s’agit pas uniquement d’attirer les papas mais, comme les mamans le demandent, de faire en sorte que les papas puissent soutenir les mamans. Elles ont besoin de soutien et de lâcher à un certain moment. Cela permet aussi d’anticiper des tensions, des petites querelles à la maison, souvent dues à l’incompréhension de situations nouvelles.

Nous allons lancer un nouveau groupe de parents. Nous avons ciblé pour la première réunion 26 couples et donc on va leur parler de l’ancien projet et on va voir qui d’entre eux peut et veut s’engager dans un deuxième groupe.

C’est une expérience très enrichissante aussi bien pour les parents que pour les professionnels.

 

 


Centre Errached Avicenne SFAX par Handiplanet

Langue d'origine : Français
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