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My EXTRA’box : accompagnement des familles touchées par un handicap

  • Enfance : Autre
  • Europe : France
  • Fiche d'expérience

Par Sonia Sammou le 17/09/2018

« La box est une main sur l’épaule des familles. » My EXTRA'box est une « boite à outils », adaptée et évolutive. Le seul objectif est l’aide concrète aux familles confrontées aux méandres du monde du handicap, les accompagner pour engager dans les meilleurs délais les démarches utiles et nécessaires
  1. La finalité de MY EXTRA’BOX

 

 

La présomption ou l'annonce d'un handicap ou d’une maladie pour un proche, un enfant, reste l’une des épreuves les plus difficiles qui soit et des plus marquantes. Comment faire face à cette nouvelle qui bouleverse la vie entière de la personne touchée, des parents, de la fratrie, de la famille, des proches ?

Depuis des décennies, les familles sont confrontées à des parcours médicaux et thérapeutiques complexes, à des démarches administratives souvent très compliquées qui augmentent encore la souffrance.

Le monde du handicap est lourd d’informations complexes et nombreuses. Or, nous manquons toujours d’une sorte de SOS ou SVP handicap, capable de répondre dans les meilleurs délais aux questions les plus simples.

Par quoi commencer ? Quelles sont les démarches administratives ? Quels sont mes droits ? Comment faire face aux besoins évolutifs de mon enfant ? Comment l’accompagner et le soulager ? Où trouver les ressources financières ? Comment supporter les conséquences morales et physiques ? Comment faire face à l’isolement ?

Autant d’interrogations auxquelles les familles sont confrontées, la méconnaissance d’informations et/ou leur accessibilité sont des réalités qui ne peuvent plus durer.

 

  1. My EXTRA’BOX, une box avec des informations, un site internet et une application

 

Née en terre lorraine, cette initiative a pour vocation un déploiement national rapide. Il s’est écoulé moins d’un an entre le 1er Comité de pilotage et l’inauguration régionale.

Portée par l’association My Handi’Cap avec le soutien de Jean-Marie SCHLERET, parrain du Projet, nous avons eu la satisfaction de constater une forte mobilisation autour du projet My EXTRA’Box (Comité de pilotage composé de l’ARS Grand Est, du CHRU de Nancy, l’Ordre des Médecins, le Conseil Départemental de Meurthe-et Moselle, le CAPs de Rosières avec la participation de médecins de Necker, des filières de santé, …)

Lors de l’inauguration qui a eu lieu le 19 mars dernier au Conseil Départemental de Meurthe-et-Moselle, plus de 120 personnes (professionnels de santé, directeurs d’établissements, élus, institutions, …) ont validé la pertinence et l’intérêt de ce projet fédérateur.

 

 

My EXTRA’Box se compose d’une box remise par les professionnels de santé, composée d’un guide avec des éditoriaux rédigés par nos partenaires et de fiches abordant les différents types de handicaps rédigés par les grandes associations engagées dans le champ du handicap ; (APF, AEIM / UNAPEI, UNADEV, …)

La mise sous pli des box sera effectuée par des travailleurs handicapés via les entreprises adaptées ou les ESAT.

 

Un site internet intuitif complète cette box indiquant les étapes à suivre au fur et à mesure ; les utilisateurs sont portés d’une étape à l’autre suivant un arbre décisionnel. Le site apportera des réponses personnalisées sur tous les aspects du quotidien (médical, thérapeutique, administratif, financier, matériel, vie de famille, fratrie, …) en proposant une réponse simple avec des liens vers les organismes d’Etat.

 

L’application mobile comporte:

  • un agenda pour aider à anticiper et à rappeler les différentes démarches à faire, ainsi que leurs renouvellements. (à venir)

  • Un carnet de suivi : traitement, sommeil, épilepsie, poids, puberté.

  • Enfin, un système géolocalisation de familles en situation comparable pour sortir de l'isolement subi, et repérer les différents médecins et thérapeutes.

 

L’objectif est d’être présents là où les familles se trouvent en difficulté :

Dans les maternités, les services neuro / génétique, les centres de rééducation les CAMSP, les CHU, les pédiatres / généralistes, les établissements qui prennent en charge les enfants et les adultes en situation de handicap

 

Le concept s’adresse à toutes les familles peut importe l’âge ou le type de handicap en France uniquement car les droits et démarches sont différents à l’étranger.

 

  1. Les moyens déployés 

 

Le bureau actif est composé de 5 personnes investis dans le projet My EXTRA’Box.

Le Comité de pilotage est composé d’une vingtaine de personnes (ARS – CHRU – CD – MDPH – CAPs - Ordre des médecins, …)

 

Au plan financier, la box sera remise gratuitement aux professionnels de santé et donc également aux familles.

Le coût de revient d’une box est de 5 euros, pour le moment financé grâce aux subventions puis via de la pub sur le site internet et l’application mobile.

 

L’impression et la confection des box a été confiée à un ESAT pour mettre en avant le travail des adultes en situation de handicap.

 

  1. Quelle évaluation faites-vous aujourd’hui ?

 

Il est difficile de répondre sur les résultats atteints car le déploiement est trop récent.

 

Nous essayerons d’être le plus exhaustif possible et donc pour cela il faut la participation de tous (professionnels de santé, associations, institutions et familles)

L’évolution de My EXTRA’Box demande du temps et une réelle implication de tous.

 

Par ailleurs je travaille sur d’autres sujets. Je suis à l’initiative d’une proposition de loi sur la prise en charge des enfants handicapés en taxi (absence d’obligation de siège auto + aucune formation)

J’ai créé un label et une formation sur l’accueil humain des personnes en situation de handicap.

Et … l’ouverture d’une garderie pour enfants / adultes en situation de handicap avec prise en charge des aidants et accompagnement dans les démarches.

 

Langue d'origine : Français
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