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Développer ce qui n'est pas handicapé chez la personne polyhandicapée, une volonté pour un avenir possible, France

  • Enfance : Éducation spécialisée
  • Europe : France
  • Fiche d'expérience

Par courtois le 06/08/2010

M. Courtois, vous êtes le directeur Général de l’association Les Tout-Petits, pouvez vous nous la présenter ?
L’association Les Tout-Petits a été créée en 1960 aux Molières, un village de 2000 habitants en Essonne, par une assistante familiale. Présidée par le Pr. Alexandre Minkowski jusqu’en 1992, elle poursuit son développement sous la présidence d’honneur du Dr. Elizabeth Zucman, avec pour vocation d’accueillir et d’accompagner principalement des personnes polyhandicapées qui ne peuvent se représenter elles-mêmes et ont besoin d’un accompagnement spécifique. Deux cent familles dont la moitié est concernée le polyhandicap bénéficient des services suivants :
- Un S.S.A.D.– Service de Soins et d’Aide à Domicile - pour 20 familles, avec un agrément de 0 à 20 ans
- Un externat et internat qui accueille 62 enfants polyhandicapés dont 10 externes
- Une M.A.S. – Maison d’Accueil Spécialisé - où résident 46 personnes adultes polyhandicapées.
- Et dans la cadre du handicap mental, un service de placement familial spécialisé pour cinquante enfants et un externat médico-éducatif pour vingt six enfants.


Quel était le contexte qui a présidé au positionnement sur le soin, l’éducatif, l’accompagnement que vous lui avez donné?


En 1994, au moment de ma prise de fonction en tant que directeur général, le manque de places était crucial partout en France. A cette époque, les projets individualisés sont de plus en plus souvent élaborés avec soins et, avec eux, apparait l’espoir pour ces enfants de passer, dans la représentation collective, du stade de grabataires au stade d’individus avec des capacités reconnues et une humanité respectée. Le temps où l’on disait aux parents : «confiez nous votre enfant et faites votre vie » est révolu. Le regard a bien évolué. Les parents connaissent leur enfant et ont des exigences en termes de développement des potentialités. Aujourd’hui, les familles accompagnent les professionnels et réciproquement.

Quels ont été les axes et les finalités que vous avez cherché à développer et à atteindre ?


Ce changement de regard a permis de reconnaître qu’un enfant polyhandicapé est capable d’apprendre, de s’adapter, de vivre avec son propre corps infirme, d’écouter l’autre et d’établir des relations mais aussi de rêver, penser, ressentir, rejeter et aimer. Aux Tout-Petits s’est approfondie alors la recherche de repères, d’outils, de supports pour permettre de favoriser la communication, tout en améliorant les soins. Leur permettre une moindre souffrance a amélioré leur prédisposition à passer à autre chose que la simple survie pour aller vers un mieux être.
Le Dr. Zucman a toujours mis en avant que : « tout n’est pas handicapé chez la personne handicapée », d’où la finalité de l’association qui a misé sur le développement de ces capacités «non handicapées ». Nous nous entraînons à avoir un regard positif sur la personne fragilisée, tout comme de ne rien cacher et tout dire de ce qui est possible plutôt que de parler et de s’en tenir à ce qui est impossible.


Quelles sont vos clés pour atteindre cet objectif ?


Nous faisons de la formation un axe majeur. Il est essentiel de mettre dans les équipes les compétences qu’exigent les situations. Par exemple, nous avons un instituteur pour les apprentissages scolaires de base, bien qu’un autre professionnel ait pu, peut-être aussi les assurer, mais, il lui manquerait la spécificité que nous apporte ce professionnel.
Croiser plusieurs cultures, celle du soin, de l’éducatif, du pédagogique, renforce notre regard et favorise le repérage des potentialités. Nous tentons de mettre en lien et de faire collaborer toutes ces compétences.
Valoriser les gens, familles et professionnels, leur permet d’extérioriser ce qu’ils savent faire ou ce qu’ils ont repéré. Cela renforce également la confiance en soi de chacun.
Aller dans les colloques est utile. Y témoigner également de ce que l’on sait faire permet de s’enrichir du savoir des autres et d’enrichir les autres de notre propre expérience. Rendre scientifique notre propre compétence renforce la crédibilité qui nous est accordée et nous encourage à mettre notre expérience à l’épreuve du regard de l’autre. Aujourd’hui, il est essentiel de valoriser nos observations, de les écrire et en rechercher tout le sens pour leur donner toutes leurs dimensions. Si on ne prononce que des mots sans analyse, cela se perd.
Ne pas laisser l’enfant ou la personne dont on a l’ambition de s’occuper, la propriété d’un seul, que ce soit la famille ou le professionnel, est un axe qui traverse notre projet associatif. Il s’agit de garantir à l’enfant un espace où malgré sa dépendance, il reste dans la possibilité d’un positionnement repérable. Dans un débat autour d’un projet individualisé, chacun des acteurs a toujours raison. Ce qu’ils disent, c’est ce qu’ils vivent. Mon souci dans l’association est de considérer cette réalité et de confronter sereinement, en permanence, ces antagonismes.
Nous préférons être dans une recherche permanente que de décider ce qu’il convient de faire. Notre choix porte plutôt sur une direction, « un aller vers » qui laisse la possibilité de bifurquer si une nouvelle route se fait jour. Chaque jour, il est possible à qui sait observer, à qui sait aimer et qui veut accompagner, avec professionnalisme, un enfant ou un adulte handicapé, de se trouver sur des terres inconnues. Rester au statu quo n’est pas bon, ni envisageable.
Les interventions des directeurs dans les synthèses sont moins pour imposer que proposer un regard plus en retrait pour envisager quelque chose qui n’aurait pas été vu. C’est le rôle de celui qui n’a pas la « tête dans le guidon ». Légitimement, par notre fonction, nous avons à oser poser des questions. Il s’agit d’oser la rencontre, la confrontation, l’interrogation !


Comment favorisez-vous cette rencontre, cette interrogation ?


Le moment de la synthèse est le lieu principal de l’élaboration du projet individualisé. C’est la pierre angulaire. J’invite et j’insiste même à ce que tout le monde soit présent, y compris les partenaires. La synthèse est utile à tous, elle cherche à trouver le meilleur équilibre pour tout le monde. L’enfant n’est pas tout seul, il l’est dans un environnement avec tous les satellites. Nous nous attachons à rendre cette coopération féconde.
Parmi eux, l’école, est en train de changer, car des personnes différentes y ont accès en nombre, du fait de la loi de 2005. Mais pour faire changer plus encore les choses, faudrait-il, non seulement qu’il y ait des gens de l’Education Nationale dans le médico-social, mais que la réciproque soit vraie. C’est difficile, car l’Education Nationale forme ses propres professionnels et les formate… Il en est ainsi de ses psychologues, de ses médecins, de ses infirmières... Les métiers du médico-social ne restent que trop souvent des métiers partenaires pour cette grande maison qu’est l’école, nous ne sommes pas encore collègues d’une même équipe … Cela réduit beaucoup la confrontation des regards et des pratiques.
Il y a aussi les centres de loisirs, les crèches, les structures de la cité comme les ludothèques et les associations. Nous développons des propositions en direction de ces gens-là et gardons une disposition d’écoute à leurs propositions ; peu à peu avec ces institutions, nous arrivons mieux à faire corps pour envisager une approche plus globale et c’est alors très satisfaisant…


Quel bilan faites-vous aujourd’hui et quels enseignements tirez-vous de cette approche ?


L’aspect positif de notre action est de reconnaître que de la recherche est possible. Rien n’est jugé d’avance, les frontières peuvent bouger. Pour tous les enfants, le droit, d’avoir une place dans la cité, peut être revendiqué.
Depuis Jules Ferry, l’école est, était ouverte à tous, sauf aux « débiles », pudiquement appelés les inadaptés. La loi de 2005 a changé la donne. Mais cela reste trop sur un plan intellectuel, le regard n’est pas vraiment profondément modifié. Les termes sont plus polis, on ne parle plus de « légumes, ni d’encéphalopathes », mais de polyhandicapés. Il apparait même un nouveau qualificatif très brutal qui déshumanise plus encore lorsque leur vie est dite « végétative »…. Non, je ne suis malheureusement pas sûr que l’on reconnaisse encore à tous nos enfants, adolescents ou adultes polyhandicapés leur humanité pleine et entière, riche de cette capacité émotionnelle, psychique, capacité de penser, et d’entrer en relation.
Aujourd’hui, on s’interroge sur la justesse d’une intégration scolaire pour 100 % des enfants ! C’est un vrai changement. Il n’était pas rare, pour les nôtres, de poser un pronostic parfois vital d’affirmer une faible espérance de vie … Notre secteur médico-social a, il me semble, un peu plus facilement intégré la nécessité d’être très précautionneux en se refusant de s’engager sur la voie des pronostics. Pourtant, combien de familles témoignent, aujourd’hui, de l’âge auquel on leur avait prédit le décès de leur enfant, qui pourtant est toujours là. Le diagnostic est important, essentiel même mais souvent le pronostic est faux ou lourd de conséquences pour toutes les attitudes qu’il engendre.
A chaque question, une vraie réponse doit être toujours apportée, prudente, réelle, adaptée, ouverte vers des espoirs possibles : la réponse n’est pas d’emblée négative. Va-t-il marcher s’inquiètent certains ? Il ne s’agit pas de répondre oui ou non mais de tout faire pour que l’enfant puisse développer des capacités de mobilité. De même pour les apprentissages, à savoir si l’enfant pourra parler ou lire, il s’agit bien de s’engager dans un accompagnement qui développera ses potentialités de communication et de relation pour permettre à l’enfant de se réaliser, de s’épanouir, d’être lui. Ca, c’est gagnant et même acquis dans la pratique de nos professionnels.
Ce qui est également acquis, c’est la présence de compétences, de métiers... Il existe une assurance une place doit être reconnue à tous, parents, professionnels.

Quelles sont les freins que vous rencontrez et les limites de votre action ?


Il n’est pas certain que dans le regard collectif général, la personne handicapée ait plus de place qu’avant. N’oublions pas que nous sommes dans une société où l’urgence et de l’immédiateté font loi aussi, la société se trouve être féroce avec ceux qui sont lents, qui ont besoin de temps !
Pour se sortir de cette stigmatisation, ou simplement pour être plus informés ou participants, les familles ont accès à beaucoup de méthodes. Internet renforce aussi le phénomène avec ses bonnes et mauvaises choses ... Quand le handicap survient, les familles cherchent, souvent, d’abord, à contredire cette réalité, puis, il n’est pas rare qu’elles aient appétence à vouloir réparer. Il est légitime et sain d’aller chercher les offres qui vont, ou pourraient réduire la souffrance. S’il existe des charlatans, je ne suis pas sûr que tout soit à jeter. Nous avons à tout faire pour éviter le leurre en restant respectueux. Si je ne crois pas à ce que la famille propose, j’ai pour règle de me dire : si elle y croit, je ne peux pas casser ni l’espoir, ni la relation qu’elle établit et qui l’aide. J’ai cependant le devoir de ne pas taire mon scepticisme et d’éveiller la vigilance …
Dans ce sens, il y a des intégrations scolaires qui peuvent être néfastes, car l’enfant peut ne pas être regardé et être oublié au fond de la classe. C’est alors une mise en échec. De même dans le médico-social, il y a des sur-stimulations qui sont maladroites. Mais croire que la personne handicapée va se casser, qu’elle est fragile reste aussi une erreur. La personne handicapée a une grande capacité d’adaptation. Comme pour tout individu, nous nous devons de lui donner la possibilité de nous étonner. Et, ça, ce n’est pas de l’utopie.
En même temps, nous avons des raisons légitimes d’être préoccupés, car il faut que dans la société tout soit beau, rapide. Il y a peu de place pour le disharmonieux. Il y a par exemple beaucoup moins de personnes trisomiques qu’avant. Je pense qu’aujourd’hui les risques sont grands et que l’on s’engage dans un hédonisme excessif, sans méfiance et crainte de l’eugénisme qui se banalise. Toutes ces valeurs et possibilités actuelles formatent la société. Elles se mêlent à d’autres comme le mérite, le travail, qui sont des valeurs importantes, mais qui ne sont pas premières en regard de l’amour, de la relation, de l’homme.
Je reste inquiet pour ceux qui ne produisent pas car ces amalgames sournois ou souhaités sont des dangers pour nos ainés et les personnes handicapées que je tente de défendre au mieux. Combien d’entre nous envisage avec crainte leur avenir en refusant d’être une charge pour les leurs…, alors qu’avoir la charge d’un enfant devrait toujours rester un bonheur qui se construit sur le deuil de l’enfant imaginaire, rêvé. Comment notre société peut-elle inverser ce courant et demeurer fière de ses membres les plus fragiles ?
Langue d'origine : Français
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