Aller au contenu. | Aller à la navigation

Accueil Down Syndrom Charity Association DSCA Travailler avec les mères d’enfants trisomiques, DSCA Riyadh, Saudi Arabia
Pour aller plus loin
Down Syndrom Charity Association DSCA
  • Ibn Al Muallim, Umm Al Hamam Al Sharqi, 8248 Riyadh Arabie saoudite
  • +966 505908401
  • suzanne@nulldsca.org.sa
  • Suzanne Alghanem
  • suzanne@nulldsca.org.ca


Travailler avec les mères d’enfants trisomiques, DSCA Riyadh, Saudi Arabia

  • Enfance : Famille
  • Asie : Arabie saoudite
  • Fiche d'expérience

Par Suzanne Alghanem le 19/07/2018

Il y a 30 ans les parents pensaient au handicap comme une maladie. Ils n’a pas demandé quoi que ce soit, à l’exception de leur enfant à guérir. Cela change maintenant. Ils veulent interagir avec leur enfant, parce qu’ils savent qu’il va grandir avec sa différence, qui est aussi une richesse personnelle.
  1. Cadre

VISION de la DSCA, située à Riyad, doit être une institution de premier plan dans l’éducation et de formation enfants avec trisomie 21 en Arabie saoudite.

DSCA offre de formation et d’information pour les preneurs de soins féminins dans les familles.

L’association de bienfaisance fournit diriger l’éducation et des services de formation de réadaptation pour les enfants de la naissance à l’âge de 23 ans.

Nous développons des modules locaux des services et des changements importants par le biais de trois grands programmes :

  • Programme d’intervention précoce avec des séances de thérapie physique et d’une amende, des séances de formation individuelles pour les enfants et la formation de groupe pour les mères.
  • Un programme éducatif de classe avec des séances de parole et de thérapie physique, compétences fines et séances de modifications de comportement
  • Un programme de formation maison, avec le soutien familial et de la formation, évaluer le milieu familial, fixer des objectifs et stratégies de renforcement avec familles et évaluant les activités quotidiennes de l’enfant.

Je vais me concentrer mon intervention sur l’aide à la famille qui est l’un des notre spécificité à Riyad.

  1. But et objectifs

  • Pourquoi vous vous donnez une importance pour le travail avec des mères ?

Mon expérience professionnelle, travaillant dans l’hôpital et l’école, m’a appris que le travail sans familles est un non-sens. J’ai vu des mères en attente à l’extérieur au cours de la thérapie et n’était pas heureux de cette situation. J’ai commencé à expérimenter moi-même pour emmener les enfants à l’extérieur de la salle de thérapie. Nous sommes allés travailler dans le jardin, faire les choses dans la vie réelle et atteint de réelles améliorations. J’ai commencé à travailler avec les parents, à l’intérieur puis à l’extérieur. Je suis allé à leur maison, qu’en privé, car il est interdit dans une intervention publique.

Histoire de succès de MU vient de cette décision de coopérer avec les familles, même si je ne veux pas qu’ils soient des thérapeutes pour leur enfant.

Il y a 30 ans les parents pensaient au handicap comme une maladie. Ils n’a pas demandé quoi que ce soit, à l’exception de leur enfant à guérir. Cela change maintenant. Ils veulent interagir avec leur enfant, parce qu’ils savent qu’il va grandir avec sa différence, qui est aussi une richesse personnelle.

Un de nos but est de faire la meilleure interaction possible entre parents et enfants.

  1. Suivi des projets

Le programme a été lancé en 3 phases : 2000, 2003, 2010.

Nous nous concentrons toutes les phases sur la « Vie quotidienne ». Dans la première phase, nous développons une formation axée essentiellement sur ce que fait la mère avec son enfant tous les jours. Nous commençons avec une chose et essayer de changer à partir d’un droit à une bonne expérience. Par exemple, nous commençons par des situations de transport, en voiture ou ailleurs, à la maison.

Puis nous étendre à plus d’activités, lentement, jusqu'à ce que nous pouvons reprogrammer les activités quotidiennes en une expérience positive. Par exemple, le temps des repas ; Nous faisons la famille impliqués dans ce temps. Nous photographions le temps, donc nous pouvons discuter sur les moments difficiles et parfois nous devons convaincre les parents à donner plus de temps à leur enfant. Nous ainsi avec tout, reprogrammer tout le temps quotidien pour en faire un moment positif.

Au cours de ce processus, les questions viennent. Si une solution est trouvée, peut-être le père acceptera pas ? Les questions viennent normalement, ne pas dans l’enseignement moyen, mais jour après jour. Questions viennent le long de la vie de l’enfant. Et la famille choisit les meilleures solutions.

Après, dans la deuxième phase, nous avons entamé l’évaluation de l’enfant et écrire les objectifs principaux pour l’enfant et la mère. Tous les projets individuels sont différents. Cela dépend de la famille, le nombre d’enfants, l’emplacement... S’ils ont des problèmes avec un objectif, nous venons à nouveau de la famille de modifier ou de les aider à l’atteindre.

La troisième étape consiste à préparer pour sortir de l’enfance et entrez à l’adolescence. Changer les enfants, développer, ils doivent changer de tous les temps. À 8, ils commencent sur le développement sexuel. Nous discutons sur leur comportement, acceptable et pas toujours sur la vie quotidienne pour préparer l’enfant à son avenir

  • Comment ce travail est connecté avec le travail des enseignants de l’école ?

Sur la première phase, l’enfant n’est pas à l’école. Il n’y a donc aucune connexion.

Dans la deuxième phase, les familles formateurs travaillent avec les enseignants. Ils rencontrer et échangent des informations pour suivre le programme individuel, avec chaque enfant.  Parfois, elle conduit à un programme de supplément avec la mère.

Les parents ont à travailler avec nous. Si ce n’est pas le cas, nous indiquent les autres endroits où ils peuvent mettre leur enfant. Nous avons besoin de l’investissement de la famille parce qu’ils ont les compétences.

  1. Projet ressources

Les familles formateurs ont une psychologie ou fond de l’enseignant. En tout cas, ils devront travailler d’abord pour trois ans en tant qu’enseignants. Ils ont besoin de davantage de compétences et sont mieux payés. Le travail avec les familles est beaucoup plus stressant. Ils doivent toujours passer d’un besoin de l’enfant et de la demande des parents.

Le gouvernement ne paie pas pour ces interventions. La famille de paye un montant en fonction de leurs revenus. Il ne doit pas dépasser 50 % du coût.

Le reste est apporté par Don, parrainage.

  1. Évaluation

Notre travail est basé sur un programme. Au début, l’équipe de propose certains objectifs ou priorités. Si la famille s’entendent, ils les écrire et faire ensemble un accord. C’est le travail du personnel de faire des objectifs réalistes. Si les objectifs sont atteints, tout le monde est satisfait. Certaines familles, très peu nombreux, ne sont pas réalistes. Il peut devenir, selon des familles, un programme de counselling. La plupart du temps, les objectifs sont atteints entre l’équipe et les mères.

Pour les bénéficiaires, nous avons un dispositif d’enquête dans le programme. Dans ce dispositif, la mère peut écrire n’importe quoi qu’elle veut. La plupart des rétroactions positive, 80 % des mères sont satisfaits de nos interventions. Certains souhaitent davantage pour leur enfant... Il n’y a pas beaucoup à désirer. Pas beaucoup de gens à Riyad faire ce que nous faisons.

Nous avons vu beaucoup de changements. Il est très difficile de mesurer l’impact de notre travail avec les familles. Mais je dirais que la majorité est au niveau de l’intégration de l’enfant, le point majeur. Être en paix est le deuxième, ne pas en comparant avec d’autres enfants. L’enfant lui-même est le plus important.

Une de nos grandes difficultés est l’espace de localisation, pas assez grand pour avoir une place pour les mères et les pères. Je voudrais faire une intervention domicile plus que l’intervention de l’école.

Mon but ultime avec les parents est d’avoir un guide pour donner aux parents.

Je voudrais dire à tous les lecteurs de cette expérience que la meilleure chose à que faire est de travailler avec les parents.

Ne viennent pas avec un livre ou un ordre du jour, prêt. Chaque famille est différente. Il est facile à dire mais très difficile à régler.

Beaucoup de nos formateurs défendre l’enfant contre les parents ? Je leur dis : « ils demeurent et que vous quittez. Ils sont les parents, pas vous. »

Pour moi, ma leçon est de perdre mon ego. Si la famille réaliser ou pas le but, il n’est pas de moi. Cela dépend de nombreux facteurs.

Suzanne Alghanem

Langue d'origine : Anglais
Ajouter un commentaire

Vous pouvez ajouter un commentaire en complétant le formulaire ci-dessous. Le format doit être plain text. Les url et les courriels sont transformés en liens cliquables. Les commentaires sont modérés.

Question: 4 + 4 = ?
Votre réponse: