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Accueil Etablissement Public de Santé Maison Blanche Le projet EMILIA: un exemple européen de processus d'inclusion sociale pour les personnes vivant avec un trouble psychique, Etablissement Public de Santé Maison Blanche, Paris, France.
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Le projet EMILIA: un exemple européen de processus d'inclusion sociale pour les personnes vivant avec un trouble psychique, Etablissement Public de Santé Maison Blanche, Paris, France.

  • Santé : Santé mentale
  • Europe : France
  • Fiche d'expérience

Par Tim Greacen le 24/05/2011

Une recherche-action participative pour analyser les effets de l'accès à la formation tout au long de la vie et l'accès à l'emploi sur une population de personnes vivant avec des troubles psychiques.

 

Tim Greacen, docteur en psychologie, est directeur du laboratoire de recherche de l’Etablissement public de santé Maison Blanche, situé dans le 19ème arrondissement de Paris. Il nous parle du projet européen EMILIA (Empowerment of Mental Health Service Users Through Life-Long Learning, Integration and Action) qui s’est déroulé entre 2005 et 2010.

 

Contexte

 

Il existe au niveau européen un réseau d’universités et d’établissements de santé spécialisés en santé mentale, ENTER Mental Health. Nous utilisons ce réseau afin de partager nos compétences au niveau européen, mais également monter des projets en commun et chercher des subventions pour les financer. C’est dans ce cadre que le projet EMILIA a vu le jour.

 

En 2001, la Commission Européenne décide de mener une politique de formation tout au long de la vie fort innovante, puisqu’elle reconnaît le droit pour tout citoyen européen à la formation tout au long de sa vie. L’ambition de l’Europe, à l’époque, est celle d’une société basée sur les connaissances et donc de permettre à chacun de pouvoir mettre à jour ses savoirs et valoriser ses acquis. Tout citoyen, qu’il soit en emploi ou non, a le droit d’accès à ces connaissances et à cette formation tout au long de la vie.

 

Par la même occasion, une série de politiques de lutte contre l’exclusion sociale est mise en œuvre. Or les personnes vivant avec un trouble psychique majeur de longue durée sont directement concernées par cette situation d’exclusion sociale majeure et ne bénéficient d’aucune garantie d’accès à la formation tout au long de la vie.

 

Nous avons donc souhaité relever le défi en proposant un projet à la Commission Européenne, qui a accepté de le financer à hauteur de 3,4 millions d’euros. Ce sont 16 sites différents au sein de 12 pays européens qui ont été concernés. Le projet EMILIA a permis à chaque pays participant de se poser la question suivante: Quelles peuvent être les conséquences d’un accès à la formation aux personnes vivant avec un trouble psychique majeur de longue durée ? Cet accès de droit à la formation peut-il changer quelque chose en termes d’exclusion sociale ?


Les 3 mots fondateurs d’EMILIA

 

Trois mots sont primordiaux dans le projet EMILIA, et tous sont directement reliés à la personne atteinte de troubles psychiques puisqu’ils amènent à se poser certaines questions : Que veulent savoir ces personnes ? Quelles sont leurs envies professionnelles ? En quoi consiste leur envie de contribuer à la société ?

 

1. RECOVERY

 

Ce terme veut dire « rétablissement » en français. Cela signifie que l’on peut apprendre à vivre avec un trouble psychique majeur, tout comme une personne qui serait atteinte par exemple d’un cancer. Il s’agit de se remettre à vivre sa vie de manière épanouie, avec de l'espoir, de faire sa contribution à la société, même s’il reste d’éventuelles contraintes liées à sa maladie.

 

« Recovery » est une des premières formations que nous avons proposée aux personnes en Europe. Elle dure 4 jours et porte donc sur la notion de rétablissement.

 

Ce terme de « recovery » établit une petite critique au système de soins classique de psychiatrie. En effet, même si les asiles sont largement fermés aujourd’hui et que les mentalités évoluent, il arrive parfois que le monde de la psychiatrie considère la personne par exemple psychotique comme un patient qui ne peut pas guérir et qui restera malade à vie. C’est normal de trouver cette représentation chez certains professionnels qui ne rencontrent que les personnes psychotiques en période de crise par exemple. Le fait de ne pas suffisamment fréquenter des personnes psychotiques qui vont bien induit une vision très négative, très exagérée de la psychose, alors que certaines personnes ont ou ont eu des psychoses et vivent parfaitement bien avec. Toute une série d’études scientifiques récentes ont montré que de nombreuses personnes atteintes de troubles psychiques graves progressent au-delà d’une simple stabilisation. Le rétablissement d’une personne atteinte de trouble psychique est tout à fait envisageable.

 

Prenons l’exemple d’une personne atteinte d’un cancer du poumon. Celle-ci a été traitée, opérée, a subi des séances de chimiothérapie et a cessé de travailler en raison de la gravité de sa pathologie. Au bout d’une période de 2 ans, elle peut tout à fait aller mieux, voire être complètement guérie. Pourquoi cela ne pourrait-il pas être le cas d’une personne atteinte d’un trouble psychique ?

 

 

A cette philosophie générale de rétablissement, on ajoute une philosophie générale d’empowerment.

 

2. EMPOWERMENT

 

Empowerment est un mot anglais, mais les Américains sont persuadés de sa nature française et l’attribuent à Michel Foucault, au travers de sa notion de pouvoir, dans le sens positif qu’il lui donne (« savoir » signifie « pouvoir »). Essentiellement, il s’agit pour l’individu en situation d’exclusion sociale d’avoir accès aux moyens nécessaires pour devenir sujet et acteur de sa propre vie, y compris de ses propres soins.

 

Pour bien vivre avec sa maladie, il faut avoir accès à des connaissances et à des compétences. C’est plus que de la psychoéducation, ce n’est pas juste informer les personnes sur ce qu’elles ont. Cette psychoéducation en France est déjà rarement abordée, surtout pour les personnes avec des troubles psychiques. On peut parler d’éducation thérapeutique lorsque l’on souhaite traduire en français. La loi HPST du 21 juillet 2009 donne ainsi le droit à chacun de bénéficier d’une éducation thérapeutique.

 

Dans le domaine de la santé mentale, il n’y a quasiment aucun exemple d’éducation thérapeutique. Pour illustrer cela, évoquons l’une des réunions pour la formation « aider un proche » où nous avons formé des personnes psychotiques et leurs familles. Cette formation permettait d’aborder la question de l’accompagnement : comment apporter une aide à une personne souffrant de troubles psychiques ? Les familles peuvent aider ces personnes, mais cette aide est réciproque car la personne psychotique peut également aider autrui. Après un tour de table, nous nous sommes rendu compte que personne dans la pièce n’était capable de fournir le diagnostic de la personne malade qu’elle côtoyait. L’éducation thérapeutique permet au malade de prendre connaissance de sa maladie, afin notamment de mieux la combattre et d’améliorer sa qualité de vie. Mais dans le domaine psychiatrique, l’éducation thérapeutique tarde énormément. Emilia a donc proposé cette éducation, en l’ajoutant dans une optique de rétablissement (recovery).

 

3. SOCIAL INCLUSION

 

La troisième notion est le contraire de l’exclusion sociale, à savoir l’inclusion sociale. Il ne s’agit pas là uniquement de réhabilitation, qui est au contraire plutôt remise en question. L’inclusion sociale signifie que si la moitié du chemin est à faire par la personne atteinte d’un trouble psychique, l’autre moitié du chemin doit être faite par la société. Prenons l’exemple d’une personne en fauteuil roulant. Elle a besoin d’un ascenseur pour accéder à certains endroits, c’est donc la société qui doit s’adapter à elle et l’inclure. Cette notion d’inclusion sociale suppose donc que la société inclut et ne se limite pas à ce que la personne se réintègre.

 

Notre système de santé ne nous protège pas de l’exclusion sociale et ne nous permet pas d’échapper au chômage lors d’une maladie grave.

 

Recovery, Empowerment et Inclusion Sociale sont donc trois notions extrêmement importantes dans EMILIA.

 

La mise en œuvre du projet

 

A Paris, une trentaine de personnes vivant avec des psychoses ou dépressions graves, en soins depuis au moins 3 ans et sans emploi depuis au moins un an ont été les pionnières d’un tel dispositif. Il leur a été proposé de participer à un accès à la formation tout au long de la vie et à l‘emploi, en commençant avec une formation sur le rétablissement, le vivre avec et construire son projet professionnel. Très vite, et ce fut la première grande prise de conscience d’EMILIA, il a été clair que la construction d’un projet professionnel n’allait pas suffire. En effet, le monde des soins dans lequel vivent la plupart des personnes est tellement loin du monde réel, possédant un langage, une terminologie propre… Ce monde des soins et le monde de l’emploi n’ont souvent rien à voir, et à cela il faut ajouter le monde personnel des personnes, leur monde privé.

 

C’est pourquoi, nous avons réalisé que, pour qu’il y ait retour à l’emploi, il fallait non seulement un projet professionnel mais également un projet de santé, tous deux compatibles avec le projet personnel. C’est ainsi que le Projet Personnel, Professionnel et de Santé (PPPS) a été créé.

 

A la fin de la première semaine, les 30 participants avaient construit ensemble, par groupes de 10, leurs PPPS, avec une vision à très long terme, se demandant « qu’est-ce que je veux faire de ma vie ? », « que puis-je faire pour y arriver ? « Quel métier prend en compte ma situation actuelle, le fait que je vive avec une psychose ?». Nous avons donc élaboré des parcours avec chaque personne pour arriver aux professions souhaitées.

 

A la fin de la semaine, chaque personne avait un projet à court terme, à moyen terme ainsi qu’à long terme. Nous avons créé des flèches de parcours, élaboré des parcours d’avenir. Les personnes écrivaient dans leurs cahiers afin de ne pas oublier les rendez-vous, de s’organiser. Le lundi, un référent appelait la personne ou celle-ci l’appelait afin de rendre compte : « oui je suis bien allée voir l’équipe d’insertion professionnelle… ». Nous avons formé les partenaires (par exemple ces référents) pour l’accueil des personnes avec troubles psychiques.

 

Ce suivi était effectué chaque jour, puis chaque semaine. Dans l’espace de 3 mois, un tiers de ces personnes étaient en emploi. La moitié à mi-temps, l’autre à plein temps. L’insertion s’est donc avérée très rapide !

 

Et la suite de la formation ?

 

A la fin de la formation RECOVERY, d’autres listes de formation ont été proposées, telles que « prévention du suicide » et « drogues et alcools », qui étaient très demandées par les participants.

 

La formation « prévention du suicide » est une formation conjointe lors de laquelle les usagers sont formés en même temps que les professionnels. Il s’agit de créer une culture commune autour de la question de la prévention du suicide. Tout le monde sort de la formation grandi.

 

Le suivi

 

Pour le suivi personnel : Un tiers des personnes concernées est entré dans l’emploi quasiment de suite, et nous avons conservé un lien avec eux pour l’évaluation. Un autre tiers s’est investi dans des acquis d’expériences. Ils étaient moins sûrs de vouloir travailler, mais souhaitaient faire quelque chose de valorisant dans le domaine psychiatrique. Le dernier tiers n’a pas réussi à prendre le dessus sur la maladie, celle-ci étant trop forte à ce moment-là de leur vie.

 

Pour le projet, un suivi de deux ans était prévu. On leur demande d’intégrer EMILIA pendant deux ans, et des rendez-vous de suivi sont organisés. L’accompagnement diminue de façon progressive.

 

 

La valorisation des compétences : experts d’expérience

 

Un autre grand aspect d’EMILIA consiste à construire sur ses forces (ou « strengths building »). La personne regarde son CV : « Qu’ai-je fait dans ma vie ? Je suis allé au lycée, à l’Université, puis j’ai été malade… ». Depuis Lisbonne, il est tout à fait normal de valoriser les acquis de l’expérience, la VAE. Mais en quoi peut bien consister l’expérience d’une personne vivant avec un trouble psychiatrique majeur depuis un certain nombre d’années ? Et bien c’est justement cette expérience qui est valorisée, c’est-à-dire l’expérience de quelqu’un atteint d’un trouble psychiatrique majeur depuis un certain nombre d’années.

 

En effet, la première compétence des personnes en situation de trouble psychique est la connaissance de leur maladie : Elles savent comment vivre avec la psychose et ont de nombreuses choses à dire et à partager. Par exemple, leurs connaissances peuvent être extrêmement utiles à d’autres personnes vivant avec une psychose : comment gérer sa maladie, quelles stratégies adopter ?

 

La deuxième compétence notable est la gestion du système de soins sanitaires et sociaux! Dans un jeu de rôles, les personnes sont capables d’imiter un psychiatre, un travailleur social, un psychologue, un professionnel de pôle emploi… à la perfection. Ils connaissent exactement les recettes pour plaire à tous ces gens, ils savent comment ils fonctionnent et ce qu’ils attendent d’eux. D’ailleurs, ces jeux de rôle ont véritablement été l’occasion de nombreux fous rires. Ils savent exactement sur quel bouton appuyer pour avoir la réponse escomptée, ce qui, encore une fois, est on ne peut plus utile pour les novices du système !

 

Les personnes ont également participé à l’élaboration de questionnaires sur la satisfaction des usagers, sur la prise en compte de la douleur pendant l’hospitalisation, et ont été enquêteurs auprès d’autres patients… Le fait d’être interrogé par un pair lève certaines résistances qui peuvent apparaître quand ce sont par exemple des infirmiers qui réalisent les questionnaires.

 

Ils participent également à des actions de formation, notamment envers les professionnels. Nous avons formé une centaine de professionnels de l’insertion, les sensibilisant ainsi aux méthodes de travail en psychiatrie, à l’accueil et la prise en charge d’une personne ayant un trouble psychiatrique. Il s’agissait d’une journée avec un formateur psychiatre et un formateur vivant avec une psychose. Cette formation fut un succès, car du fait de ce mélange, les participants ne voyaient plus les personnes psychotiques en tant que malades mais en tant que personnes à part entière. La peur était partie.

 

En demandant à ces professionnels, six mois plus tard, si ces journées de formation avaient modifié quelque chose dans leur pratique, leur façon d’être, ils ont pour la plupart répondu qu’un véritable changement s’était opéré car ils réussissaient désormais à parler de leurs propres problèmes de santé mentale.

 

Une journée passée en compagnie d’une personne atteinte d’un trouble psychique impacte donc considérablement sur des gens soi-disant « non malades mentaux ». Cela transforme à vie. Nous avons énormément à apprendre des gens vivant avec un trouble psychique. 

 

Ces usagers-formateurs sont payés pour faire ces formations et il s’agit bien d’une vraie valorisation des acquis de l’expérience.

 

Une évolution en cours : le centre EMILIA


Actuellement nous montons le centre EMILIA, avec 3 programmes :

 

-          Créer un projet de rétablissement pour aider la personne à davantage s’autonomiser par rapport au système de soins, à l’emploi, à la formation.

 

-          Entreprendre une sensibilisation à la santé mentale des professionnels amenés à travailler avec des personnes vivant avec un trouble psychique. Il s’agit de formations (qu’est ce que la psychiatrie, la schizophrénie…) où un des formateurs est systématiquement lui-même une personne vivant avec un trouble psychique.  

 

-          Favoriser le retour à l’emploi des personnes en congé maladie pour des raisons de trouble psychologique. En utilisant des stratégies, en reconstruisant un projet personnel et professionnel, en coordination avec le projet de soins. Nous revenons à  la valorisation des acquis évoquée antérieurement.

    Langue d'origine : Français
    Bertrand Gignac
    25/09/2014 17:01
    Très intéressant! Il s'agit d'approches en développement ici au Québec. Quel est votre lien avec AGAPSY?
    Tim GREACEN
    29/09/2014 17:55
    Nous sommes souvent en contact avec AGAPSY dans le cadre de leurs conférences et formations.
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