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Regards et paroles d'usagers, Albanie

  • Vie sociale et quotidienne : Autre
  • Europe : Albanie
  • Témoignage

Par Handiplanet le 30/09/2015

Ce témoignage a été donné dans le cadre d'un symposium à Lausanne par Mme Mimoza DELIU, traductrice a l’UPS, Vlore, Albanie. Il donne la parole à trois personnes albanaises ayant un handicap : un enfant et deux jeunes adultes. « Leur donner la parole », une mission très importante puisque cela ne s’est jamais fait en Albanie !

Regards et paroles d’usagers

 

Témoignages

 

 

En guise d’introduction…

 

Me voici donc en charge de parler, en leur nom (et cela prend toute son importance car certains ne s’expriment pas verbalement… et ceux qui le peuvent le feraient… difficilement… et en albanais !). Ainsi, en présentant leur témoignage, je souhaite leur permettre de  « participer » à leur manière à ce congrès, pour vous témoigner, pour NOUS témoigner de leur situation, de leur vie au quotidien, de leurs aspirations...

Et je vous assure que tous sont très fiers d’être un peu parmi vous aujourd’hui et qu’ils m’ont donné leur approbation pour que je vous confie les témoignages qui vont suivre.

Je vais donc vous présenter successivement trois situations, issues de réalités très différentes… trois parmi dix, vingt, cent situations… Elles ne sont pas représentatives de LA situation des personnes handicapées en Albanie, car il n’a a pas UNE seule réponse à des vécus très différents. Mais je les ai choisies car elles m’ont particulièrement touchée et reflètent des réalités qui sont le plus souvent oubliées, tues, cachées… Ce congrès me semblait l’occasion rêvée de leur donner vie. Voici donc la première que j’intitulerai :

 

« Besmir  ou le désespoir d’une mère… »

 

Besmir est un enfant de 13 ans. Besmir ne parle pas et c’est par l’intermédiaire de sa mère que je vous transmets ce témoignage. Besmir vit dans une région reculée d’Albanie et le niveau socio-économique de la famille est extrêmement bas : petite maison dans un village, un minuscule jardin, quelques animaux, une mère qui s’occupe de la maison et des 4 frères et sœurs( dont la plus petite est handicapée), un père présentant des troubles psychiques. Quasiment pas de revenus… En d’autres termes, une extrême pauvreté.

 

Besmir présente un handicap mental et il est très marqué physiquement. Il vit le plus souvent seul, s’échappe de la maison et joue au bord de la rivière… seul… toujours seul… nu, car il ne supporte pas les vêtements… Besmir n’a pas de langage, mais cherche le contact et ses regards en disent parfois long…  C’est donc par l’intermédiaire de sa mère, proche de Besmir, que je vous transmets ces quelques lignes…

 

 

Dès le début, Besmir a été rejeté par la famille. Incompris par son père malade, indésirable pour la parenté. Seuls sa mère, son grand frère et ses sœurs le considèrent comme un enfant, leur enfant, leur frère…  Mais Besmir n’a jamais eu la possibilité et la chance de s’épanouir comme les autres enfants : personne ne sait comment lui apprendre quelque chose, qu’exiger de lui… Et Besmir, bien que sa mère l’aime et cherche à l’aider de son mieux, ne présente pratiquement aucun comportement socialement acceptable… il fait peur… Il n’a pas de place hors du microcosme familial… Personne ne l’attend, ne l’accepte, ne l’accueille…

La mère, le frère et  la soeur sont désemparés… ils n’ont pas les moyens et ne savent pas que faire : éducation, communication, loisirs, école… on n’y pense même plus : rien n’est possible. La famille est toute seule, sans aucun soutien.

Ainsi, Besmir ne dispose que de ce système familial (pauvre, étroit et démuni). A l’extérieur, il  n’existe pas… Alors, à quoi rêver, pourquoi rêver ?

 

Besmir reste isolé du reste de la société : les voisins le rejettent (ils s’éloignent, lancent des pierres…)… il n’y a aucune structure pour lui, dans le village… dans la ville… dans la région… dans le pays… En effet, aucune institution ne peut actuellement accueillir un tel enfant, l’accompagnement pédagogique étant encore minimum… Imaginez, avec 10 enfants par éducatrices : que faire ?

 

Ainsi, Besmir vit dans une isolation sociale totale. Il vit dans une société qui l’ignore (ou souhaite l’ignorer) et n’accepte pas la différence par peur ou par manque de connaissances. Aucun soutien n’est disponible dans les environs alors qu’une aide intensive serait nécessaire… Et Besmir grandit. L’enfance, c’était hier. De quoi sera faite sa vie d’adolescent… d’adulte ? Besmir risque sa vie : la peur semble s’accroître avec l’âge. On le rejette de plus en plus. Sa mère est désespérée. L’hôpital psychiatrique est la structure la plus proche…et sa mère le sait, elle appelle à l’aide : mais que lui proposer ?

 

Besmir est un enfant comme tous les autres enfants : il a le droit de vivre et d’avoir des amis, des joies et des  plaisirs… Son regard nous interpelle : « Laissez-moi vivre, laissez-moi sortir de chez moi, permettez-moi de développer mes compétences : le monde m’intéresse, mais je n’intéresse pas le monde » .

 

La situation dramatique de Besmir est l’une parmi beaucoup d‘autres… Il y a de nombreux Besmir, en Albanie, dans les régions isolées… des histoires de vie qui n’intéressent pas la société albanaise, ni le gouvernement, ni la communauté internationale, car ce ne sont que des histoires de vie… uniques, isolées… comme le sont Besmir, ses frères et sœurs, sa mère.

Bref, une histoire qui se termine en point d’interrogation : que faire ?

 

Le deuxième témoignage est celui de Timi…

 

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« Timi ou la volonté, envers et contre tout… »

 

 

Timi est un adulte très lourdement handicapé sur le plan moteur et présentant un retard de développement. Quel âge a-t-il ? « 20 », affirme-t-il…  « 19 », nous dit sa mère qui présente un retard mental… 25 ou 30 ans, probablement. Timi connaît son prénom, le nom de la ville la plus proche et son univers s’arrête presque là…

Pratiquement personne ne s’est soucié de cette famille qui vit dans un village, à la périphérie d’une petite ville : pièce unique comprenant une armoire et un matelas, un feu pour cuisiner à l’extérieur, une toilette dans la cour. Rien. Timi et sa mère vivent avec trois fois rien, largement au-dessous du seuil de pauvreté. Le seul revenu est l’assurance invalidité de Timi, somme dérisoire d’ailleurs... mais qui suscite la convoitise de sa sœur. Celle-ci, régulièrement, vient lui voler sa pension alimentaire et repart ensuite dans son village…

 

Le village dans lequel vit Timi est extrêmement pauvre, privé de tout : pas de voie d’accès (seule une route en pierres, en très mauvais état) et la vie est difficile pour toute la population… Imaginez donc pour Timi et ses difficultés motrices : la vie est plus difficile encore. Timi, qui ne peut pas marcher, pourrait être condamné à rester chez lui… Une organisation lui a offert une chaise roulante mais celle-ci ne lui est utile que dans les 10 m2 de la cour de sa maison, chemins impraticables obligent… Mais, envers et contre tout, Timi souhaite voir du monde, maintenir des contacts et il a trouvé une solution : il se roule parterre jusqu’au centre du village, au bord de la route… remonte sur le chemin caillouteux en se roulant sur le sol… été comme hiver… mais il garde  des contacts. Communiquer, vivre, à tout prix… Voici ce qu’il nous dit :

 

« Je suis content que tu parles aux gens pour moi.. C’est maman qui s’occupe de moi, ici pour la cuisine… J’ai mis de la musique, écoute (précisons que son seul trésor, c’est la radio-cassette, dans la maison)… C’est maman qui achète les cassettes… J’aimerais avoir une voiture à batterie pour aller me promener… partir du village pour aller en ville, pour aller voir les gens.

Durant la journée, je reste avec les voisins… on parle… Je descends vers la rivière, je vais au bistrot prendre un verre et on discute des femmes du village (sourire et clin d’œil)…

J’aimerais avoir une télévision… une télévision en couleur pour voir les films et les chansons.

J’aimerais aussi une épouse… une fille pour cuisiner car maman est âgée et aussi pour qu’elle fasse le ménage… »

 


 

Voici donc les rêves de Timi… des rêves simples… la vie de « tout un chacun »…  mais les conditions socio-économiques ainsi que l’encadrement familial et social sont plus que limitées… Ce n’est que par sa volonté, sa force de vie, son désir de relations avec autrui que Timi existe… Les voisins, les personnes du village l’acceptent, l’accueillent… seule la société (au sens large) faillit à sa tâche : pas/ peu d’aide économique, pas de soutien pour une mère qui ne peut gérer la situation et surtout… aucune éducation, aucune aide, aucune scolarisation… aucune perspective de soins, d’accompagnement, de travail pour Timi, dans les années à venir… Or Timi, rêve de la ville, de SA ville puisque c’est d’ailleurs la seule qu’il connaisse.

Timi aime les gens, aime la vie… et il veut la vivre pleinement…

 

Et regardons maintenant une autre réalité, avec Marcela…

 

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« Marcela, ou des lueurs d’espoir pour l’avenir !»

 

 

Marcela est une jeune femme de 28 ans qui vit dans un centre résidentiel d’Etat. Elle est IMC mais elle a passé toute sa vie, en compagnie d’enfants et d’adultes présentant un retard mental ou des troubles psychiques.

Marcela, c’est un passé institutionnel très douloureux… un présent institutionnel difficile… mais des perspectives pour l’avenir et des lueurs d’espoir.

 

Un passé terrible, ai-je dit… Gardiennage dans une institution où étaient mêlés enfants et adultes, vivant nus… A qui l’on jetait de la nourriture… Pas de soins, pas de considération… Maltraitance et négligence. Pas d’école, pas d’instruction : Marcela connaît si peu de choses sur le monde qui l’entoure… Elle ne souhaite pas parler du passé, elle me dit simplement : « On m’a beaucoup déplacé, d’une institution à l’autre… et aussi on m’a ramenée dans ma famille… ma sœur ne m’a pas reconnue…  Ce n’était pas bien avant… on était pas habillé… on n’avait pas de chaussettes… »

Mais elle a toujours su garder le sourire, elle a toujours su garder l’espoir. Aujourd’hui, la situation est meilleure dans le centre, mais les conditions demeurent très difficiles : 6 personnes dans la chambre, de sexe et d’âge différents et sa famille, qui lui manque…

 

« Je suis devenue tante, ma sœur est venue me voir ici avec son garçon ! (ses yeux brillent, son visage s’illumine). Son mari est bien, il m’a offert des boucles d’oreilles. Mon frère est venu me voir, mais je ne l’ai pas reconnu : il a les cheveux longs. J’aime aller dans ma famille, mais je ne peux pas y aller souvent car mes parents doivent travailler… Ici, je suis bien. J’aime mes éducatrices, mes copains et surtout ceux de ma chambre. J’aime faire de la limonade, avec mon groupe, mais pas seule… Je suis comme la maman du groupe car je m’occupe des petits. Je range les habits dans les armoires et je connais tout ce qui appartient à ma chambre !

Ici, on est bien mais on est nombreux… Après, ce sera mieux. Après je serai dans une chambre avec une copine. J’aime bien sortir. C’est beau dehors. Si seulement j’avais des jambes pour pouvoir marcher et pour travailler (Marcela se déplace en chaise roulante ou en glissant sur le sol). Les éducatrices m’invitent chez elle, je sors parfois acheter quelque chose avec elle. Après, on pourra aller se promener. Je veux aussi travailler car j’aime bien. Je veux pouvoir comprendre ce que je fais et travailler pour moi. J’ai déjà appris un peu à cuisiner. Dans les appartements, je pourrai faire la lessive car je sais trier les habits avec les couleurs. J’aime repasser, même si c’est difficile pour moi. Ici, on a décoré la chambre avec les photos… on a fait cela avec les éducatrices. Après, ma chambre, je vais la décorer moi-même... Je mettrai de beaux rideaux et aussi des fleurs… Mais j’attends, car ce n’est pas fini… j’irai voir sur place et après, je déciderai… »

 

De beaux rideaux et des fleurs… De nouvelles perspectives pour l’avenir qui s’annonce plus clément… Des appartements protégés pour 12 adultes de l’institution. Marcela et ses amis se réjouissent et se préparent. Dès l’année prochaine, ils quitteront « LE CENTRE » et iront « AUX ATELIERS ET AUX APPARTEMENTS »… Une nouvelle vie, de nouveaux défis, davantage de liberté, d’intimité, de possibilités d’intégration, de sorties, de travail, de reconnaissance sociale et de vraies responsabilités… Marcela rêve, mais sait que le rêve deviendra réalité et s’y prépare.

 

Berat, la ville dans laquelle elle vit, ouvrira les premiers appartements pour adultes handicapés, soutenus par les premiers professionnels formés en pédagogie spécialisée l’année prochaine… Nouvelles perspectives pour Marcela, nouvelles chances pour ses amis, nouvel horizon pour la région et pour le pays…

 

 

 

Les choses changent. Les mentalités évoluent…

Besmir ou le désespoir d’une maman…

Timi ou la volonté…

Marcela et l’espoir…

 

Ces témoignages nous montrent quelques-unes des multiples réalités de la vie des personnes handicapées en Albanie… Et je souhaite, une fois encore, remercier Besmir et sa mère, Timi et Marcela, pour leur confidence…

Je souhaite que cette présentation leur permette, une fois encore, d’exister et de vivre pleinement aux yeux du monde…

 

 

 

 

 

 

Mimoza DELIU

Traductrice a l’UPS, Vlore, Albanie

Langue d'origine : Français
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