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Synthèse de 25 ans de vie avec un enfant autiste

  • Vie sociale et quotidienne : Projet de vie
  • Europe : France
  • Témoignage

Par Handiplanet le 02/10/2017

M. Filem Jomago, père d'un jeune homme autiste, retrace 25 ans de vie, d'espoir, de luttes de succès...

Témoignage de M. Filem Jomago

1992 - Jack nait et grandit normalement pendant 18 mois puis les problèmes commencent : arrêt de l’acquisition du langage, refus alimentaires, non acceptation d’étrangers à la famille, inadaptation à la vie en crèche. Le diagnostic d’autisme est posé à 2 ans.

1995 - On nous propose une prise en charge de ¾ h d’éveil sensoriel par semaine ! L’un de ses parents doit s’arrêter de travailler pour s’en occuper car la crèche puis l’école maternelle refusent de l’accepter.

1996 - La famille part en mission en Afrique où Jack sera intégré à l’école maternelle française, accompagné par une nounou africaine. Avant de partir, j’achète tous les livres de témoignages d’autistes que je trouve en langue française, pour essayer de comprendre comment il va évoluer : je lis tous ces documents et commence à les synthétiser, ce qui formera l’ébauche d’un livre.

1998 - De retour en France, Jack entre à mi-temps à l’école maternelle du quartier où il « usera » ses institutrices car son inertie est bien plus forte que leur courage ! Il est pris en charge à mi-temps dans un hopital de jour où nous attendrons en vain, pendant 3 ans, « l’émergence du désir ».

2000 - Je suis muté à 700 km de la maison mais on ne peut pas y trouver de place pour Jack avant la rentrée scolaire de l’année suivante. Je dois donc venir habiter seul et je rentre chaque week-end.

2001 - Toute la famille arrive enfin et Jack découvre la méthode TEACCH. Il fait des progrès fulgurants : s’asseoir quelques minutes à une table, venir manger au resto, accepter qu’on lui dise « non » !

2004 – Des psychiatres belges du SUSA viennent nous apprendre aux familles le principe du TEACCH et du PECS. On découvre que Jack peut rester longuement assis s’il sait pourquoi c’est faire, combien de temps ça durera et ce qu’il aura en récompense une fois terminé. Avec un protocole adapté, Il peut aussi accepter la frustration de ne pas avoir immédiatement ce qu’il veut, notamment ses friandises préférées : son poids arrête de grimper et se stabilise enfin à un niveau normal pour son âge.

2007 - Il intègre un SESSAD Autisme où la relation parents-soignants est privilégiée : l’équipe soignante demande tout simplement au parents sur quoi ils veulent mettre l’accent pour l’année scolaire en cours ! Pour nous, c’est une révolution : on demande qu’il apprenne à manger autre chose que des purées et qu’il accepte d’aller déféquer aux toilettes et non plus dans une couche culotte. Grâce à cela, il fera de nouveaux progrès spectaculaires.

2008 - Je dois encore changer de lieu de travail et partir à 150 km de la maison. Trajet impossible à faire chaque jour : je dois encore me résoudre à quitter ma famille et à ne rentrer que le week-end.

2012 - A l’occasion de l’inscription de son petit frère à l’cole maternelle du village, la directrice découvre qu’il a un grand frère autiste et insiste pour l’accepter en classe. Il ira pendant 3 ans quelques heures par semaine, aux cours de sport et de travaux manuels, et sera même accepté en 6e mais l’Inspecteur d’Académie s’y opposera ! C’est terrible car c’était un lieu de socialisation pour lui et de découverte du handicap pour ses petit(e)s camarades.

2015 - Après 3 ans d’efforts conjugés de l’équipe soignante du SESSAD et de la famille, Jack accepte enfin, à 22 ans, d’aller faire ses selles dans les toilettes et non plus dans sa sempiternelle couche-culotte. Ca lui ouvre les portes d’une prise en charge « normale » pour l’avenir : il peut aller de longues heures à la piscine, s’adonner au spa et aux longs bains chauds,faire de longues balades…

2017 - Après un changement soigneusement programmé, Jack entre dans un FAM. Pour l’instant, il est en accueil de jour mais il est censé y rester en internat lorsqu’on ne pourra plus s’occuper de lui.

Et maintenant ?

Jack est devenu un grand gaillard de 1,75 m et de 75 kg, heureux de partager sa vie entre son FAM et sa maison : il se lève le matin avec le sourire, il va au FAM avec le sourire, il y travaille avec le sourire, et il en revient avec le sourire : qui pourrait en dire plus ? Voila le résumé d’une tranche de vie d’un

quart de siècle avec un autiste, un vrai, un qui ne parle pas, qui crie et qui tape ou qui griffe dès qu’il est contrarié, mais qu’on arrive à gérer sans problème majeur. Il fait partie de la majorité d’autistes qu’on ne verra jamais sur un plateau télé car ils sont grandement ingérables, surtout en condition de stress…

J’ai continué à lire tous les témoignages d’autistes et de proches que j’ai trouvés et j’en ai fait une synthèse. Cela a abouti en 2017 à l’édition d’un livre de 440 pages intitulé « A quoi rêvent les autistes ? ». ( voir en pièce jointe : pour se procurer le livre)

J’abord 130 thèmes aussi différents que la nourriture, le sommeil, la scolarisation, les jeux, la sexualité, l’amitié, le sport, la maladie, la mort, les relations avec les autres enfants, avec la famille, avec les soignants, etc. Chaque thème compare la vie de Jack à celle des autistes qui ont témoigné de la leur et tente des interprétations de ce comprtement si abberrant et incohérent en apparence, mais si ritualisé et prévisible quand on s’y penche un peu.

Pour terminer, un proverbe de Compay Segundo dit que, avant de mourir, il faut faire un enfant, écrire un livre et planter un arbre. Bon, il me reste maintenant à m’occuper de l’arbre…

Filem JOMAGO

Langue d'origine : Français
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