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Accueil ASA - Handicap mental « Reconnaissez nos droits! », font entendre des personnes avec handicap mental dans le cadre du projet « Droits & Participation » mené par ASA-Handicap mental en Suisse Romande.
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« Reconnaissez nos droits! », font entendre des personnes avec handicap mental dans le cadre du projet « Droits & Participation » mené par ASA-Handicap mental en Suisse Romande.

  • Inclusion : Accessibilité
  • Europe : Suisse
  • Fiche d'expérience

Par Viviane Guerdan le 09/10/2018

S’appuyant sur l’article 4 de la Convention relative aux droits des personnes handicapées, l’association ASA- Handicap mental a mis en place un programme de formation, en langage facile à lire et à comprendre, pour les personnes avec un handicap mental. Le but visé est de les associer en tant qu’auto-représentants au processus de mise en application et au suivi de la Convention par les autorités suisses.

Le contexte

L’association ASA-Handicap mental

L’association ASA-Handicap mental, créée en 1889, a son siège à Genève. Ses membres sont aussi bien des professionnels que des personnes ayant un handicap mental et des personnes intéressées à son action. Elle couvre toute la Suisse romande. Elle a pour mission de promouvoir l’éducation, l’enseignement et la formation ainsi que la valorisation du rôle social et une qualité de vie optimale pour des personnes avec un handicap mental et des personnes ayant des difficultés d’apprentissage. L’association intervient quels que soient le degré du handicap et l’âge, que les personnes soient à domicile ou en institution.

La Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées CDPH

La Suisse a signé et ratifié la CDPH (ONU 2006) en 2014. Par cet acte elle s’engage « à garantir et promouvoir le plein exercice de tous les droits de l’homme et de toutes les libertés fondamentales de toutes les personnes handicapées sans discrimination d’aucune sorte fondée sur le handicap ».

Les finalités du projet  « Droits & Participation »

Parmi les principes fondant la Convention, la participation des personnes au processus de mise en application et au suivi de cet instrument est relevée comme essentielle.

Souvent il existe un fossé important entre les dispositions législatives ou politiques, sur le papier, et la réalité des personnes au quotidien. Il est apparu comme nécessaire de compléter les éléments disponibles par les informations que détiennent les personnes handicapées sur leurs expériences vécues et par leurs points de vue.

Le but visé est de les former à leurs droits pour ensuite les associer en tant qu’auto-représentants au processus de mise en application et au suivi de la Convention.

Des groupes de paroles, un dans chaque canton, ont été constitués afin de les entendre sur leurs expériences de vie, les obstacles rencontrés, et émettre des recommandations à transmettre aux décideurs politiques.

La démarche

Formation des groupes

Pour former ces groupes, une lettre a été adressée aux institutions et associations susceptibles de se sentir concernées par le projet. La demande : déléguer chacune trois personnes avec un handicap mental et un professionnel. Les critères étaient assez larges : comprendre un texte en langage facile à lire et  comprendre, pouvoir s’exprimer oralement et accepter de participer à un groupe de parole. Les professionnels étaient invités à participer tantôt comme animateurs, tantôt comme observateurs participatifs. Dans les 7 cantons, environ 50 personnes avec handicap mental et 16 professionnels ont répondu favorablement.

Séances et déroulement

Les séances ont été minutieusement planifiées et mises en place. Le contenu des séances, les modalités d’organisation, la méthodologie d’animation et les modalités de récolte ont été définis au préalable.  Les séances ont porté sur 7 thèmes : la non-discrimination, l’accessibilité, la sensibilisation et l’information, la justice et la protection, la liberté de circuler et la liberté de choix, de vie, la participation active, l’éducation et la santé. Chaque groupe avait à répondre à 5 questions :

-Comment je comprends le droit qui est présenté?

- Est-ce que j’ai vécu des situations ou j’ai pu exercer ce droit ?

-Est-ce que j’ai vécu des situations où je n’ai pas pu exercer ce droit ? Quels obstacles j’ai rencontrés ?

-Qu’est-ce qu’il aurait fallu pour que je puisse exercer ce droit, de quoi j’aurais eu besoin, qu’est- ce que j’aurais pu faire ( facilitateurs) ?

-Quels sont mes souhaits (propositions, recommandations) ?

Les entretiens ont été menés de mars à décembre 2015 à raison de 12 à 17 séances selon les cantons. Chaque séance a été enregistrée.

Dépouillement et analyse des données

Les données ont été traitées en recourant à une méthodologie d’analyse quantitative. Les critères de dépouillement et d’analyse ont été définis en prenant appui sur le texte de la CDPH, sur les rapports du Comité des droits des personnes handicapées à l’ONU, en se référant à deux outils de classification : la Classification Internationale du Fonctionnement du handicap et de la santé (OMS 2001) et le Processus de production du handicap ( RIPPH, 1998). Ces divers référentiels ont permis de décomposer les droits en unités d’analyse, d’autre part de définir des catégories d’obstacles et de facilitateurs environnementaux, les uns limitant l’exercice des droits, les autres le favorisant .

 

Les résultats

Les résultats sont consignés dans un ouvrage consultable sur le site de ASA-Handicap mental (www.asa-handicap-mental.ch) .

L’analyse permet de constater que la plupart des situations vécues témoignent d’un respect des droits des personnes. Mais bien souvent subsistent des obstacles. Ils consistent en limites imposées à leur autonomie, leur liberté de choix, leur participation aux décisions et à la vie en société à égalité avec les autres, leur accès aux informations et aux produits, équipements, programmes et services de la communauté ; s’y mêlent parfois des attitudes discriminatoires ou vexatoires, empreintes de préjugés.    

Facilitateurs et mesures à prendre

Les auto-représentants ont fait preuve d’une grande richesse d’idées, émettant des recommandations dans les axes suivants: les instances et mécanismes de suivi de l’application des lois ; les représentations sociales et individuelles ; la législation ; les produits, équipements, programmes et services fournissant des prestations dans les divers secteurs de la société ; la formation et la sensibilisation du public, des professionnels et des politiciens ; le soutien fourni par les professionnels, l’entourage, les associations ; la consultation active des personnes handicapées ; la formation des personnes handicapées.

Il s’agit désormais pour les gouvernements fédéral et cantonaux de tenir compte des suggestions émises pour définir une politique du handicap respectant le droit des personnes handicapées à être « consultées étroitement ». 

Evaluation de la démarche

Un questionnaire distribué à tous les participants a permis de récolter les avis de chacun sur quelques thèmes comme : le pourquoi de leur participation ; le comment ils avaient vécu les séances ; ce qu’elles leur avaient apporté; l’importance de connaître les droits ; les améliorations à apporter et les attentes par rapport à ASA-Handicap mental.

Du côté des auto-représentants la démarche a permis : une prise de conscience des droits; la découverte que d’autres éprouvent et vivent la même chose ; une meilleure acceptation de ses limites et de sa différence.

Du côté des professionnels : un changement de regard porté sur les compétences des personnes ayant un handicap mental ; une motivation accrue pour défendre leur participation au sein des institutions ; une volonté de contribuer au processus d’émancipation de celles-ci en revisitant ses pratiques, etc.

Les attentes vis-à-vis de ASA-Handicap mental sont essentiellement leur souhait que le travail fourni ait des retentissements concrets.

Au cœur de la parole  

Les personnes se sont dévoilées comme étant capables de témoigner de leurs réalités de vie et d’émettre des recommandations pour une politique du handicap adaptée à leurs besoins.

Aux politiciens, il est demandé une révolution copernicienne, consistant à considérer les personnes avec un handicap mental comme des interlocuteurs fondamentaux pour l’élaboration et la mise en œuvre des lois.

Aux professionnels du terrain, il est demandé de recourir à des pratiques permettant aux personnes de découvrir et de développer leurs compétences en matière de défense de leurs droits et de les encourager à faire entendre leur voix.    

 

Viviane Guerdan, présidente de ASA-Handicap mental,  

 

Langue d'origine : Français
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