Les personnes vieillissantes ayant une déficience intellectuelle et leur intégration dans la communauté suite à une retraite, Trois Rivières, Quebec

Le contexte :

Le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement de la Mauricie et du Centre-du-Québec Institut universitaire (CRDITED MCQ-IU) est un centre de réadaptation qui offre des services spécialisés aux personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble envahissant du développement (TED).  La Direction de la recherche & de la mission universitaire (DRMU) a pour mandat de promouvoir, développer, coordonner et superviser les activités de recherche, d'enseignement pratique (stages) et d'évaluation de la qualité des services en collaboration avec les différentes directions du CRDITED MCQ-IU, les milieux universitaires et ses partenaires sectoriels et intersectoriels¹.

L’âge de la retraite, une réalité et une question : comment bien négocier le passage 

Cet établissement embauche 750 employés qui offrent  des services directs ou indirects auprès des 2085 personnes ayant une DI ou un TED de la naissance à 100 ans.  Le CRDITED  offre des services socioprofessionnels  pour la personne adulte de 21 ans à la retraite de type  occupationnel dans des centres d’animation et des plateaux de travail et des ateliers.
Les personnes  participent à des activités en centre de jours, en plateau de travail ou encore, travaillent en communauté jusqu’à l’âge de 65 ans et plus dans certaines situations.  En bref, c’est à  65 ans  que la prise de  la retraite est prévue. Le défi commence pour la personne et son entourage car ce passage  engendre  de toute évidence une perte du réseau social. Le passage doit alors être accompagné car le mot retraite ne signifie pas toujours quelque chose pour elle.
Les PVDI – personnes vieillissantes ayant une  déficience intellectuelle - hésitent à quitter leurs activités de jour car ils  les associent avec un des liens privilégiés avec les collègues de travail qu’ainsi que les intervenants.   Une dame relate : «Je veux continuer à venir à l’atelier car lorsque Colette (ancienne éducatrice) a pris sa retraite, je ne l’ai plus revue et moi je l’aimais bien. Je ne  veux pas perdre mes amis-es».  Leclair (2009) soulève que  le travail permet d’avoir un lieu où aller et de se définir en lien avec le statut social qui y est associé². Il convient donc de ne pas couper ce lien de manière brutale, comme nous le demandent souvent les familles.
C’est pour répondre à ces situations qu’une intervention spécifique se poursuit auprès des ainés. 

Le programme « Personnes vieillissantes présentant une déficience intellectuelle »

C’est à partir de 55 ans qu’une mise en œuvre est préconisée pour la préparation à la retraite au CRDITED et ce, en se référant aux objectifs du  programme  des « Personnes vieillissantes présentant une déficience intellectuelles (PVDI)».  L’un des objectifs consiste la préparation à la retraite est de  sensibiliser  la personne aux futurs changements dû au vieillissement.  Cette sensibilisation se produit à l’aide du «Programme Bien Vivre, Bien Vieillir³» qui se déroule sur 14 semaines. C’est avec l’aide de l’intervenant que la personne assimile les changements futurs tels que  les pertes physiques, le déménagement, le passage à la retraite, la diminution du réseau social, etc. De plus, l’objectif préconise à mieux explorer d’autres domaines d’activités selon les goûts et intérêts de la personne.  Au CRDITED l’intervenant a le choix de deux outils pour mieux cibler les goûts et intérêts de la personne soit le  «Guide illustré pour exprimer mes besoins4» ou encore «L’évaluation des goûts, intérêts et aptitudes de l’usagers en matière de loisir, d’animation et de bien-être»5. Par la suite, on suggère une diminution de journée de fréquentation  des services de jours et cela en s’échelonnant jusqu’à 65 ans.  Suite à l’inventaire des goûts et intérêts des personnes, l’intervenant cible les endroits préconisés par la personne qui est orienté vers la retraite afin de maintenir des activités socialisantes dans la communauté. 
Nous faisons appel à plusieurs organismes communautaires dont la maison GrandiOse, qui propose à des ainés des activités à la carte comme le massage ou le bain tourbillon. Un autre organisme est l’APEH, association des parents d’enfants handicapés, qui le mardi et le jeudi reçoit des personnes âgées déficientes intellectuelles pour des activités de maintien des acquis comme le bricolage.
Au Québec, les personnes âgées de 55 ans peuvent faire partie de la Fédération de l’Âge d’Or du Québec (FADOQ).  C’est un regroupement volontaire de personnes âgées dont l’objectif principal est de maintenir et d’améliorer la qualité de vie de ses membres et par voie de conséquence, de l’ensemble des aînés québécois 6. Dans certaines villes des personnes ayant une déficience légère peuvent bénéficier de ces services sous réserve qu’elles soient assez autonomes.  
En collaboration avec les familles, et en lien avec les organismes, nous mettons donc en place un plan d’intervention qui tient compte du processus de vieillissement. L’intervenant au dossier de la personne évalue les besoins de l’usager et il planifie les objectifs. Par la suite, il vérifie ensuite que tout soit mis en place pour que la personne puisse avoir  réponse  à tous ses besoins. Le réseau immédiat qu’il soit une ressource de type familial ou une ressource intermédiaire doit aussi accepter le changement de routine de la personne.

Les moyens mis en œuvre

Sur un territoire comme où j’interviens, nous  sommes 4 intervenants ayant une charge de dossier avec des personnes vieillissantes DI. J’accompagne neuf personnes sur les deux jours où je travaille au CRDI, car j’enseigne par ailleurs.
Nous sommes en lien avec des partenaires pour apporter des aides spécifiques aux personnes en perte d’autonomie. Le Centre de réadaptation  InterVal répond au besoin en fauteuil roulant, la Société de Transport  de Trois-Rivières (STTR) au transport adapté. Le Centre de santé et de services sociaux (CSSS) intervient pour l’aménagement de locaux.
Le Centre hospitalier de soins de longue durée (CHSLD), doté d’équipement et appareillages spéciaux  accueille les personnes qui ne peuvent plus rester dans leur ressource de type familiale ou intermédiaire selon les critères précis. C’est le dernier recours.
 
Les enseignements et l’évaluation

 Nous sommes sur une bonne voie car on travaille beaucoup avec les organismes communautaires. Nous pouvons compter les uns sur les autres. Je regrette que l’Age d’Or ne puisse ouvrir plus largement encore ses services. Il serait bien qu’un intervenant puisse accompagner les personnes qui bénéficient de leurs services, mais cela reste encore compliqué. Son rôle serait principalement de former les personnes âgées de la communauté à veiller sur les personnes déficientes. Ce ne sont pas des grosses responsabilités mais cela soulagerait nos services et rendrait possible des projets qui sont un peu complexes à mettre en place.
Je crois à la complémentarité entre des personnes qui souffrent de la maladie d’Alzheimer par exemple et les personnes déficientes intellectuelles vieillissantes.
La principale difficulté pour l’intégration reste, malgré tout, la non compréhension de la communauté. Elle manque beaucoup d’explication, de formation pour les personnes âgées. Les personnes vieillissantes présentant une déficience intellectuelle subissent encore une double stigmatisation, soit de celle des préjugées reliés à la déficience intellectuelle et des préjugés reliés à l’âge.  
Changer le regard sur la personne pour la voir en tant que telle et non comme déficiente intellectuelle, n’est pas gagné. On a fait un grand chemin mail il reste  encore à beaucoup à faire ici au Québec, comme ailleurs vraisemblablement. 
 
Références : ¹http://www.crditedmcq.qc.ca/nouvelles/le-crdited-mcq---institut-universitaire_35  page consultée le 20/06/2011
²Leclair-Arvisiais, L. (2009).Centre d’étude et de recherche en intervention sociale, Université du Québec en Outaouais.  Activités de jour pour les personnes âgées ayant une déficience intellectuelle (PAVI) : Le défi du passage à l’action.  P.16
³Deslauriers,S.(2003) Bien vivre et bien vieillir.
4 Mouvement Personnes d’abord Métropolitain (2001), Guide illustré pour exprimer mes besoins.
5Dickner,L., Gosselin,M. Évaluation des goûts, intérêts et aptitudes de l’usager en matière de loisir, d’animation et de bien-être.
6https://www.fadoq.ca/database/Image_usager/2/pdf/05-normes-travail-  memoire.pdf.  Page consultée le 27/06/2011