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Fondation Jérôme Lejeune

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Projet de l'organisation

En 1959, le Professeur Jérôme Lejeune a découvert l’origine génétique de la trisomie 21. A sa suite, la Fondation Jérôme Lejeune, reconnue d’utilité publique depuis 1996, agit pour les personnes atteintes de maladie génétique de l'intelligence.

Au service des malades et de leur famille, la Fondation Jérôme Lejeune poursuit trois objectifs :

-    Chercher : la Fondation est le premier financeur en France de la recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence. Elle finance également des programmes à l'étranger. Le financement représente  un budget global de 3 à 3,5 millions d’euros selon les années. Avec la collaboration volontaire de patients, une banque de données biologiques – le laboratoire BioJeL – a été mise en place.


-    Soigner : l'Institut Jérôme Lejeune est l'organisme de la Fondation dédié au soin des malaes. Ce centre de consultations médicales spécialisées prévient et traite en particulier les sur-handicaps affectant fréquemment les personnes porteuses de trisomie 21. Au-delà du suivi médical proprement dit, d’autres spécialistes (psychologue, pédagogue, assistante sociale, etc.) accompagnent les malades pour faciliter leur insertion, notamment en milieu scolaire.


-    Défendre : la Fondation Jérôme Lejeune défend la vie des personnes handicapées dès la conception. Elle est donc vigilante aux questions de bioéthique et participe au débat scientifique et éthique. Elle agit également auprès des responsables politiques, des médias et du grand public pour promouvoir la recherche thérapeutique, seul moyen de parvenir à traiter la déficience intellectuelle des malades et de les conduire à l’autonomie.